중증 지적장애인의 자기결정 과정 연구 : 주요돌봄자와의 상호작용을 중심으로

Abstract

본 연구에서는 최근 국내에서 활발해지고 있는 발달장애인의 자기결정과 관련된 논의에 주목한다. 지난 2014년 5월 발달장애인 법이 제정되고 2015년 11월부터 시행됨에 따라 발달장애인의 자기결정에 대한 논의가 활발해 지고 있는데 제정된 법에는 발달장애인의 자기결정에 대한 권리 에 대한 내용을 포함하고 있다. 한편 자기결정에 대한 인간 존엄성을 실현하고자 도입된 성년후견제도가 오히려 개인의 자유를 박탈하거나 인권을 침해할 수 있다는 문제 역시 제기되고 있는데 이러한 논쟁 역시 발달장애인의 자기결정에 대한 다양한 견해와 관점이 반영된 것으로 볼 수 있다. 이 외에도 통상 자기결정 능력이 부족하다고 평가되는 발달장애인이 자기결정권을 행사하는 데에 있어 어디까지 이러한 권리를 보장하는 것이 맞는지 혹은 무엇을 자기결정으로 보아야 하는지 등 많은 논쟁지점이 있다. 이는 발달장애인의 자기결정권 보장이 그리 단순한 문제가 아니며 자기결정을 다양한 차원에서 분석할 필요성을 보여준다. 본 연구는 이러한 시점에서 통상 자기결정 능력이 부족하다고 평가되는 중증 지적장애인의 자기결정 과정에 주목하여 연구를 진행하였다. 특히 지적장애인의 자기결정 과정에 있어서 지적장애인과 가장 오랜 시간을 함께 보내며 많은 영향을 주는 미시적 요인인 주요돌봄자와 지적장애인의 상호작용을 중심으로 연구를 진행하였다. 본 연구의 연구문제는 첫째, 중증 지적장애인의 일상 속 자기결정 과정에서 지적장애인과 주요돌봄자의 상호작용에는 어떠한 유형이 있는가? 둘째, 중증 지적장애인의 자기결정에 기여하는 상호작용의 주요 요소는 무엇인가? 이다. 본 연구는 질적 사례연구방법을 사용하여 분석단위를 장애인 당사자와 주요돌봄자로 이원화하여 분석하였다. 본 연구에서 분석한 사례는 총 5사례이며 연구참여자는 총 10명이다(지적장애인 5명, 주요돌봄자 5명). 본 연구에서는 Emanuel과 Emanuel(1992)의 의사-환자 관계모델을 분석틀로 연구를 진행하였다. 의사와 환자 간의 네 가지 모델에서의 상호작용은 의사와 환자 간의 관계에서 환자의 자율성 중심으로 할 때 나타난다. 자기결정 과정에서 겪는 주요돌봄자와 지적장애인 간의 딜레마 상황은 이러한 관계모델의 내용과 상황적으로 유사하여 Van Hooren과 동료들(2002)의 연구에서도 분석에 활용된 바 있어 본 연구의 분석에도 분석틀로 사용하였다. 또한 본 연구자는 각 사례에서 수집된 내용을 바탕으로 자기결정에 기여하는 상호작용을 분석하였다. 본 연구의 첫 번째 연구문제에 해당하는 연구결과는 다음과 같다. 먼저 [사례1]과 [사례2]의 경우 자기결정 과정에서 주로 지적장애인의 가치와 욕구를 중심으로 해석하고 선택지를 설명하는 해석적 모델과 유사한 상호작용을 하는 것을 볼 수 있으나 특별한 경우(사회 도덕적으로 문제, 위생문제, 통념상의 문제)에는 주요돌봄자의 판단을 좀 더 설득적으로 제시하고 지적장애인이 스스로 숙고하게 하는 심의적 모델과 유사한 상호작용을 하는 것으로 나타났다. [사례3]의 경우 해석적 모델의 상호작용만을 확인할 수 있었다. [사례4]의 경우는 주로 주요돌봄자가 자신의 선택이 지적장애인 당사자에게 가장 좋은 선택이라는 판단에 기초하여 권위적으로 판단을 강요하는 가부장적 모델과 유사한 상호작용을 하는 것을 볼 수 있었다. [사례5]의 경우는 모든 결정을 주요돌봄자가 하는 가부장적 모델의 상호작용을 해 오던 주요돌봄자가 해석적 속은 심의적 상호작용으로 바꾸어 나아가는 단계임을 확인할 수 있었다. 정보제공 모델의 상호작용 유형의 경우 가치를 개입하지 않은 상태에서 사실만을 제공해야 한다는 특징으로 인해 주요돌봄자와 지적장애인이라는 밀접한 관계에서는 나타나지 않음을 알 수 있었다. 또한 [사례5]를 통해 가부장적 모델의 상호작용 유형에서 해석적 혹은 심의적 모델의 상호작용 유형으로 변화하는 데에는 현실적으로 많은 어려움이 있음을 알 수 있었다. 이러한 분석을 바탕으로 본 연구자는 두 번째 연구문제인 지적장애인의 자기결정에 기여하는 상호작용의 14가지 주요 요소를 분석하였으며 이는 1)소수의 선택지 제공, 2)결정기회 확대, 물어보기, 3)세부단계를 설명, 4)가시화와 시뮬레이션, 5)욕구와 불편함을 느낄 수 있도록, 6)의사소통수단을 다양화, 7)뒤에서 보조하기, 8)기다려주기와 침묵견디기, 9)반복하기, 10)일상성과 연속성, 11)다양한 경험을 지원, 12)위험 무릅쓰기, 13)연결고리 설명, 14)내버려두기이다.