소아암 환자 형제자매의 스트레스 도구개발

Abstract

소아암은 생명을 위협하는 치명적인 질병으로, 집중적이고 장기적인 치료과정 동안 환자와 부모뿐 아니라 건강한 형제자매에게도 많은 영향을 미친다. 형제자매들은 슬픔, 불안, 두려움, 우울, 소외감과 질투, 죄책감과 같은 다양하고 강렬한 부정적 감정을 경험하게 되고 이는 문제행동으로 드러나기도 한다. 그러나 일반 아동을 대상으로 개발된 도구로는 그들의 특수한 상황으로 인한 어려움이 확인되지 않는 경우가 많았다. 특히 소아암 환자의 형제자매들은 소아암이라는 위협적인 사건으로 인한 외상성 스트레스와, 일상 생활의 변화로 인한 일상 생활 스트레스를 함께 경험하므로 총체적인 시각으로 그들의 스트레스를 확인할 필요가 있다. 이에 본 연구에서 소아암 환자 형제자매의 스트레스를 측정하는 도구를 개발하였다. 도구 개발의 과정은 다음과 같다. 첫째, 혼종모형을 이용한 소아암 환자 형제자매의 스트레스에 대한 개념분석의 결과로 나타난 속성을 기반으로 하여, 도구의 초기문항 40개를 도출하였다. 둘째, 전문가 6인으로부터 내용타당도 확인, 소아암 환자 형제자매 5명으로부터 도구를 확인하는 과정을 거쳐 37문항의 도구로 수정, 보완되었다. 셋째, 소아암 환자 형제자매 125명을 대상으로 자료를 수집하여 도구의 타당도과 신뢰도를 검정하였다. 도구의 구성타당도는 문항분석과 요인분석을 이용하였으며, 탐색적 요인분석의 결과 6개 요인, 27문항이 추출되었다. 추출된 요인은 일상 생활의 변화(6문항), 비효율적 대처(6문항), 아픈 형제에 대한 걱정(5문항), 가족 관계의 변화(5문항), 소아암에 대한 두려움(3문항), 숨기고 싶은 사실(2문항)이며, 도구의 전체 설명변량은 61.2%였다. 또한 연령(학령기 아동과 청소년)에 따른 준거도구와 본 연구에서 개발된 도구 간의 유의한 상관관계가 확인되어 준거타당도가 검정되었다. 마지막으로 도구의 신뢰도는 Chronbachs α=.91, 측정-재측정 검사의 상관관계도 r=.597로 나타나 도구의 안정성이 확인되었다. 본 연구를 통해 소아암 환자 형제자매가 경험하는 스트레스의 개념을 확인하고 측정할 수 있으며, 이를 통해 형제자매에 대한 이해를 높여 향후 소아암 환자의 형제자매들을 위한 교육, 연구, 실무에 다양하게 활용될 것을 기대한다.