이분척추 환자의 질병 경험: 온전한 자기 지켜내기

Abstract

이분척추는 임신 초기에 태아의 신경관 결손으로 인해 실금과 신체장애 등의 증상을 초래하는 선천성 희귀난치질환이다. 이분척추로 태어나는 신생아 수의 증가와 생존하여 성인으로 살아가는 환자들이 증가하고 있어 이들의 삶의 질 향상은 매우 중요한 이슈가 되고 있다. 이분척추 환자에 대한 연구는 주로 아동과 청소년을 대상으로 이루어져왔으며 이분척추 성인에 대한 연구는 매우 제한적이다. 특히 질병 경험을 총체적으로 파악한 귀납적인 연구는 거의 없는 실정이다. 이에 본 연구는 근거이론방법을 이용하여 이분척추 성인들의 질병 경험을 총체적으로 이해하고 기술하는 것을 목적으로 하였다. 본 연구는 근거이론방법을 이용한 질적 연구이다. 자료는 개인심층면담을 이용하여 2016년과 2017년 사이에 이분척추 성인환자 16명으로부터 수집하였다. 모든 면담자료는 녹음한 후 필사되었다. 자료분석은 지속적인 비교분석 방법을 이용하여 개방코딩, 축코딩, 선택코딩으로 분석하였다. 이외에 메모와 도식을 이용하여 범주들간의 관계를 확인하면서 구체적인 자료로부터 일반화되고 추상적인 범주들을 도출하였다. 이분척추 성인의 질병경험의 핵심범주인 심리사회적 기본과정은 온전한 자기 지켜내기로 나타났다. 이는 이분척추 성인환자가 실금이나 신체장애에 대한 사회의 따가운 시선이나 편견 그리고 이로 인한 수치심에서 벗어나 스스로를 가치 있는 존재로 여기며 온전한 인격체로 살아가는 과정이었다. 인과적 조건으로는 수치심으로 나타났으며, 심리사회적 적응단계는 철저한 자기은폐기, 자기개방 시도기, 자기은폐와 개방의 조절기의 세 가지로 도출되었다. 이러한 과정에 영향을 주는 중재적 조건은 인적 지지와 사회적 지원서비스로 나타났다 철저한 자기은폐기는 타인의 시선에 지나치게 구속되는 시기로서, 자아가 위축되어 실금이나 도뇨와 같은 문제를 철저하게 숨기는 단계이었다. 자기개방 시도기는 타인의 시선으로부터 벗어나 자신의 내면에 시선을 고정하는 시기로 자기에 대한 이해가 깊어지고 자신감이 회복되면서 수치심을 유발했던 원인, 즉 실금이나 도뇨 등을 타인에게 개방해 보는 시행착오 단계이었다. 자기은폐와 개방의 조절기는 자아의 성숙과 함께 타인에 대해 자기은폐와 자기개방을 스스로 결정하고 조절하는 단계이었다. 결국 이러한 과정을 통해 자기개방의 정도가 조절되면서 세가지 삶의 유형인 비장애인의 삶, 경계인의 삶, 그리고 장애인의 삶을 살아감을 보여주었다. 본 연구는 이분척추 환자의 질병 경험을 총체적으로 파악함으로써 이들이 지닌 문제 그리고 해결 전략 등을 구체적으로 파악하였다는데 의의가 크다고 할 수 있다. 이분척추 환자에게는 도뇨나 실금으로 인해 비인격적 존재로 비춰지는 자신을 돌아보고 온전한 인격체로 거듭날 수 있도록 지속적인 맞춤형 상담 중재가 필요할 것이다. 이에는 무엇보다도 자기개방과 은폐 전략을 자신에게 맞게 구사할 수 있는 능력의 개발과 보다 더 철저한 실금관리가 포함되어야 할 것이다. 또한 가족과 사회적 차원에서는 이분척추 환자가 선천적 결함으로 오는 수치심을 낮출 수 있는 배려와 지지가 필요하다. 이러한 다각적인 중재를 통하여 이분척추 환자의 삶의 질이 향상될 수 있을 것이다.