학령기 모야모야병 아동 어머니의 양육 경험

Abstract

현대 의료기술의 발전으로 희귀 난치 질환에 대한 연구가 활발하게 이루어지고 있다. 이로 인해 과거와는 달리 희귀 난치 질환은 일상 생활에서 꾸준한 질병 관리를 필요로 하는 만성질환의 특징을 나타내기도 한다. 그 중 모야모야병은 최근 발병률과 유병률이 함께 증가하는 추세이며, 수술적 치료를 시행함에도 불구하고 평생 꾸준한 관리가 필요한 질병이다. 특히 5세에서 14세의 아동에게 호발하여 스스로의 질병 관리가 어려운 시기의 아동에게 주 양육자인 어머니는 중요한 역할을 담당하게 된다. 하지만 의학적 치료방법에 초점을 둔 연구가 대부분이며, 아동을 어떻게 관리해야 하는 지에 관한 이들만의 독특한 간호 요구는 거의 파악되지 않고 있다. 이에 본 연구는 학령기 모야모야병 아동 어머니의 양육 경험은 어떠한가?라는 연구 문제를 통해 어머니가 모야모야병 아동을 양육하는 과정에서 경험하는 변화와 이러한 경험들이 어머니에게 주는 의미에 대해 심층적으로 이해하고자 시도되었다. 본 연구는 연구자가 속한 서울대학교병원 의학연구윤리 심의위원회의 심의를 받은 후 2016년 8월부터 9월에 걸쳐 서울특별시 S대학병원 1곳을 통해 연구참여자를 선정하였다. 자료가 포화될 때까지 자료 수집을 시행하였고, 7세에서 12세까지 모야모야병 자녀를 둔 어머니 6명을 대상으로 하였다. 2016년 8월 22일부터 2016년 10월 8일까지 자료를 수집하였고, 주로 참여자의 직장 근처 또는 참여자의 집 근처 카페에서 심층면담을 통해 이루어졌다. 평균 면담시간은 1시간 20분 가량이었고, Braun & Clarke(2006)의 질적 주제분석 방법을 이용하여 수집된 자료를 분석 및 해석하였다. 본 연구의 결과 총 52개의 코드 진술로부터 6가지 주제(themes)와 14개의 하위주제(sub-themes)가 도출되었다. 제 1주제인 나보다는 내 아이를 중심으로 살아감은 자녀의 질병을 관리하기 위해 모든 상황에서 최우선으로 모야모야병 자녀를 고려하고 아이를 중심으로 살아가는 어머니의 모습을 나타냈다. 제 2주제내 아이에게 많은 것을 요구하게 됨에서 어머니는 언제 일어날지 모르는 뇌경색의 위험과 부담감으로 모야모야병 자녀에게 질병 관리를 위해 많은 것을 요구하게 되었으며, 이는 하위 주제인 아이의 활동을 제한함,아이에게 감정조절을 요구함,아이에게 질병관리에 대해 주지시킴등으로 표현되었다. 제 3주제인 질병관리 기준의 부재로 인한 혼란은 희귀난치 질환으로 질병에 대한 정보가 부족하고 백인백색으로 나타나는 증상으로 인해 관리의 기준이 불명확하여 모야모야병 자녀를 양육 할 때 느끼는 혼란과 어려움을 드러내었다. 제 4주제 내 한계 너머에 있는 일들에 대한 염려에서는 이러한 노력에도 불구하고 자녀의 학교생활이나, 다른 자녀를 잘 돌보지 못하는 미안함 등 자신의 한계 너머 있는 일에 대해 염려를 나타냈다. 제 5주제인 무인도에 뚝 떨어진 느낌은 타인의 질병에 대한 지식 부족과 오해로 말미암아 느끼는 소외감과 섭섭함을 표현하였다. 제 6주제인 내 상황의 재인식은 그럼에도 불구하고 곁에 있는 가족들과 자조모임의 지지로 인해 감사함을 느끼면서 질병에 대해 새롭게 인식하게 되는 모습을 보여주었다. 본 연구의 결과를 통해 아동이 질병을 진단 받은 후 어머니가 모야모야병 아동을 양육하면서 느낀 다양한 경험과 그 과정에서 변화된 어머니의 삶에 대해 이해 할 수 있게 하였다. 이러한 이해는 나아가 모야모야병 아동과 어머니를 위해 필요한 간호중재를 개발하는 기초가 될 수 있을 것이다.