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소아완화의료를 이용한 사별부모의 생애말기 돌봄인식과 애도반응 : Perspectives on End-of-life Care and Grief Reaction among Bereaved Parents who Received Pediatric Palliative Care

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Issue Date
서울대학교 대학원
사별부모애도소아완화의료생애말기 돌봄BereavementParentGriefPediatric palliative careEnd-of-life care
자녀가 중증질환으로 사망에 이르면 사별부모는 상실에 대한 정상적 반응인 애도반응을 겪게 되는데, 애도반응은 사별부모의 삶 전반에 영향을 미치며, 신체적 질병, 우울이나 불안, 사회적 고립감 등 다양한 건강문제를 초래하기도 한다. 자녀의 생애말기 의사소통 및 의사결정, 증상조절 등 생애말기 돌봄에 대한 사별부모의 인식은 사별부모가 상실과 애도반응을 적응적으로 경험하고 삶에 통합하는 데 영향을 미친다. 따라서 사별부모를 적절히 지지하기 위해서는 사별부모의 생애말기 돌봄인식과 애도반응에 관한 이해가 필요하다. 본 연구는 사별부모의 생애말기 돌봄인식과 애도반응을 파악하고 애도반응에 영향을 미치는 요인을 규명하고자 수행되었다.
사별부모의 적응에 관한 위험 및 보호요인 모델을 기반으로 사별부모와 사망한 자녀의 일반적 특징, 생애말기 돌봄특성, 생애말기 돌봄인식이 사별부모의 부정적 애도반응과 긍정적 애도반응에 미치는 요인을 확인하고자 했다. 본 연구는 동시적 내재적 혼합형 연구설계로 사별부모 대상의 온라인 설문조사와 사망한 자녀의 의무기록 분석의 양적연구방법이 주요 연구방법이며, 설문조사의 자유응답형 문항에 대한 응답을 질적연구방법인 내용분석방법으로 분석하였다. 내용분석방법 결과의 신뢰성을 확보하기 위해 빅데이터 분석방법인 토픽모델링 방법으로 동일한 자료를 분석한 후 결과를 비교하였다.
서울시에 소재한 상급종합병원에서 운영하는 소아완화의료팀의 사별관리 대상자 목록에서 편의추출방법으로 연구대상자를 모집하였다. 중증질환으로 치료받고 소아완화의료를 이용하던 중 만 24세 이전에 사망한 자녀의 부모이며, 사별 후 기간이 6개월에서 5년에 해당하는 사별부모 66명이 연구에 참여하였다.
본 연구의 결과를 통해 사별부모는 자녀의 사망에 대한 준비가 미비하고, 자녀의 생애말기 고통이 상당하며, 자녀의 생애말기 삶의 질이 저조하다고 인식함을 확인하였다. 또한, 사별부모는 강한 정도의 부정적 애도반응(3.10±0.74)과 약한 정도의 긍정적 애도반응(2.91±0.79)을 경험하고 있으며, 생애말기 돌봄계획에 따라 생애말기 돌봄을 제공하는 것이 부정적 애도반응을 완화시키고(p=.010) 긍정적 애도반응을 강화하는 (p=.025) 영향요인임을 확인하였다. 자유응답형 응답을 내용분석으로 분석한 주제와 토픽모델링으로 도출한 토픽은 유사하였고, 의사소통, 임종돌봄, 사별지원의 3개 영역으로 나타났다.
본 연구를 통해 중증질환을 가진 소아청소년에게 가족과 의료진이 함께 수립한 생애말기 돌봄계획에 따라 생애말기 돌봄을 제공하는 것이 사별부모가 애도반응을 적응적으로 경험하는 데 주요한 영향요인임을 확인하였다. 중증질환 소아청소년 환자의 치료관련 의사소통 및 의사결정과정을 지원하고, 임종장소 선택이 가능하도록 가정의료를 제공하며, 생애말기 증상조절을 증진이 가능하도록 소아완화의료의 질적 기능 강화 및 양적 확대가 필요하다. 본 연구는 국내에 소아형 완화의료 시범사업이 도입된 후 소아완화의료를 이용한 사별부모를 대상으로 자녀의 생애말기 돌봄인식과 사별 후 애도반응을 조사하였다는 점에서 의의가 있다. 본 연구 결과를 토대로 중증질환 소아청소년 환자와 가족을 위한 소아완화의료와 생애말기 돌봄의 질을 개선하고, 체계적인 사별 돌봄을 제공하기 위한 프로그램 개발을 제언하는 바이다.
The aim of this study was to investigate bereaved parents perceptions of their childs end-of-life care and grief reaction who received pediatric palliative care. The Early Psychosocial and Physical Health Outcomes in Parents of Children Died from Cancer derived from the Dual Process Model, the Continuing Bonds Model, and the Meaning Making Model was adopted as a conceptual framework of this study.
A concurrent, embedded mixed-method design was employed with cross-sectional survey and retrospective analysis of electronic health records as a predominant research approach and content analysis method as a complementary research approach. A Latent Dirichlet Allocation topic modeling was also applied to compare the result of content analysis and topic modeling and to ensure reliability. Bereaved parents were recruited through the bereavement data which includes patients cared for and received specialized pediatric palliative care at a large teaching hospital and died elsewhere and asked to complete the online questionnaire. Questionnaires consist of demographic information, perception of childs end-of-life care, grief reaction, and open-ended questions which asked parents about end-of-life care; What aspects of care need to be improved; Any meaningful or empowering events; Any advice for healthcare professionals and other bereaved parents. A total of 66 bereaved parents who lost their child from life-limiting or -threatening condition at least 6 months before enrolment participated in this study.
The result of this study indicated that bereaved parents perceived a lack of preparedness to childs death and dying, poor quality of end-of-life, and an enormous amount of suffering. Moreover, bereaved parents reported strong negative grief reactions (3.10±0.74) and weak grief reactions (2.91±0.79). Provision of end-of-life care according to end-of-life care plan reflecting familys value was a significant factor to alleviate negative grief reaction(p=.010) and to facilitate positive grief reaction(p=.025). The themes derived from content analysis were aligned well with topics generated from topic modeling.
This study suggests that end-of-life care planning is a key component in adaptive grief for bereaved parents. There is abundant room for improvement in end-of-life care such as communication and decision-making, symptom management, and caring at home which is crucial to warrant the quality of life of children and families before and even after the childs death. Further research is required to explore bereaved parents experience, to investigate bereaved parents grief and identify risk and protective factors, and to develop education and training program in pediatric palliative care.
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