소아암 환자 부모의 치료시기별 불확실성과 간호 요구도

Abstract

소아기의 악성 종양은 소아 질병 사망의 가장 흔한 원인으로 2014년 1,400여명이 소아암으로 진단받았으며, 그 중 급성 백혈병이 약 30%로 가장 많은 비율을 차지하고 있다. 자녀가 소아암으로 진단받게 되면 소아암 환자 보호자는 죄책감, 부정, 분노, 무력감과 같은 두려움을 느끼게 되고 극도의 스트레스와 불확실성을 경험하는 것으로 알려져 있다.

장기간의 치료기간 동안 수행되는 소아암 환자 부모를 위한 교육은 환아의 건강관리를 위해 중요한 부분으로, 이러한 교육은 환아가 최적의 건강 상태를 유지하고 장기후유증을 관리하는데 필수적이며, 소아암 환자 부모의 불확실성에도 영향을 미칠 것으로 생각된다. 그러나 임상에서 소아암 환자의 보호자 교육은 대부분 진단 시점에만 이루어지며, 치료시기에 따른 교육은 이루어지지 않고 있는데, 시기에 따른 적절한 교육을 제공하기 위해서는 우선 시기별로 어떤 간호 요구도를 가지고 있는지 파악하는 것이 선행되어야 한다.

이에 본 연구에서는 소아암 환자 부모를 대상으로 소아암 진단 시, 치료 중, 그리고 치료 종결 시에 환자 부모의 불확실성과 간호 요구도를 파악하여 치료시기별 그 차이에 대해 규명하고자 한다.

본 연구는 횡단적 조사 연구로 서울 소재 일개 대학병원에서 자녀가 소아암 중 하나를 진단받고 치료 중 이거나 치료를 종료한 만 20세 이상 65세 미만의 부모 119명이었다. 자료 수집은 자가 보고식 설문도구를 이용하여 2017년 12월부터 2018년 4월까지 약 5개월 동안 시행하였다. 불확실성은 Mishel (1983)이 개발한 31문항으로 구성된 가족이 지각하는 불확실성 도구(Parents Perception of Uncertainty Scale-Family Member)를 오인옥과 김선아(2015)가 번역한 불확실성 도구를 사용하였다. 간호 요구도와 정보 요구도는 개방형 질문으로 조사하였다. 자료는 SPSS 22.0 WIN program, 정량적 내용 분석(Quantitative content analysis)을 이용하여 분석하였다.

연구 결과는 다음과 같다.

1) 소아암 환자 부모는 남자가 14명(11.8%), 여자는 105명(88.2%)이었고 연령대는 최저 23세, 최고 55세로 평균 연령은 39.41±5.42세이었다. 종교가 있는 경우가 61명(51.3%)이었고, 소아암 환자 부모 중 94명(79.0%)은 대졸 이상이었다. 가계의 월 수입은 400만원 이상이 50명(42.0%)로 가장 많았다.

2) 소아암 환자는 남자가 69명(58.0%)이었고, 여자는 50명(42.0%)이었다. 소아암 유형은 백혈병이 47명(39.5%)으로 가장 많았으며, 연령은 최저 0세에서 최고 18세로, 11세 이상이 43명(36.1%)이었다. 재발을 경험한 환아는 23명(19.3%)이었고, 이식을 받은 환아는 35명(29.4%)이었다.

3) 소아암 환자의 치료시기별 부모의 불확실성은 진단 시 87.77±13.43, 치료 중 83.33± 15.10, 치료 종결 시 75.35±12.82 이었고, 진단시와 치료 중보다 치료 종결시에 유의하게 낮았다(F=8.209, p<0.001).

4) 간호 요구도는 진단 시, 치료 중, 치료 종결 시 모두 치료식이에 대한 부분과 감염 예방을 위한 환경 관리, 자녀의 활동 수준, 치료 상태나 예후 대한 요구도가 가장 높았다.

본 연구는 소아암 환자 부모의 치료시기에 따른 불확실성 감소를 위해 지속적으로 제공할 수 있는 교육 프로그램을 개발하고 치료시기별 간호 요구도를 충족시키기 위한 기초가 되는 자료로서 의의가 있다.