한국 발달장애인 가족의 돌봄 부담감과 만족감 요인에 관한 연구

Abstract

Every human being develops on the basis of basic survival through care and becomes a functioning person in the future. However, the gap with other children gradually widens if there are unexpected neonatal or acquired factors that interfere with these normal developmental processes. Achievement through the development process again creates one opportunity, which again creates more development opportunities. Therefore, it is ethical and also obligatory to provide care so that one does not be disadvantaged in the development process, and that one can achieve the full potential of one's own, even if possible. Every human being is looked after by others at least once. For this reason, we all have an obligation to care others. Everyone who is capable of providing help should carry out their responsibilities to care others. To provide effective care for others, the relationship between provider and dependents is crucial. Thus, in general, it is a likelihood for people to provide care in priority to the person with the most intimate relationship. When considering the points of view of dependents, care providers can meet the needs of dependents only through direct practice. The practice of caring is not enough simply to listen to the needs of dependents, but it should be able to provide tangible benefits. In addition, family care providers are also obliged to seek the sufficient resources needed for care. If it is parents to child relationship, family care providers will feel more pressure since the dependents will show a much higher tendency of dependency. It may be difficult to provide realistic and objective care. In this situation, neighbors with moderate intimacy may help to provide objective care, and third parties who have no knowledge of children with disabilities can be another candidate to care if they have the capacity. However, it is not easy for neighbors or civic colleagues to replace family care providers, but the third person can also adequately provide care if they have the intention to do so. The purpose of this study is to investigate the family burden in providing care for people with developmental disabilities under the age of 40 in Korea and to elucidate the causes of this burden. In the context of family care providers, dependents, families, and sharing of care obligations by neighbors and civic colleagues, we want to find out the causes and aspects of mental, economic and health-related burdens. In addition, the level of satisfaction of current status in providing care will be quantified to understand the reality and to find a point of policy intervention that could alleviate their difficulties. According to the results of this study, it was analyzed that families with developmental disabilities felt a greater burden of care. The relationship surrounding the care practice of people with developmental disabilities has been found to be a major cause of burden. Practice of care for the disabled requires an intimate relationship between the care provider and the disabled person, so no one else can replace it. Therefore, the disabled family was more burdened from the double burden of both work and care. Meanwhile, compared to men, female is more vulnerable to the burden of care. The burden of care was greater than that of men and was more sensitive to the negative situations related to the needs of the disabled, the situation of care practice, and the obligation of care. Therefore, political interventions are urgently needed so that family care providers with developmental disabilities can be compatible with their workplace and care life. Continuous efforts to reduce the burden of caring for families with developmental disabilities is also especially required for women. As a citizen living in the same society, it is necessary for the sense of community to foster an environment favorable to the care of others to minimize the burden of care providers for developmental disabilities.

사람은 돌봄을 통한 기본적인 생존을 토대로 발달하게 되면서 장차 기능하는 사람이 되어간다. 하지만 이런 발달 과정에서 선천적, 후천적 이유로 장애가 발생하게 되었을 때 발달 기회를 박탈당하는 일이 발생하게 되면 점차 다른 아이들과의 격차는 더 커지게 된다. 발달 과정을 통한 성취는 또다시 하나의 기회를 만들게 되며, 이 기회는 다시 더 많은 발달 기회를 만들어낸다. 때문에 발달 과정에서 불이익을 받지 않는 것, 그리고 설사 발달이 비교적 느리다 하더라도 본인이 가능한 최대한의 잠재능력을 달성할 수 있도록 돌봄을 제공하는 것이 윤리적이며 또한 의무이기도 하다. 누구나 한 번쯤 인간이라면 타인에게서 돌봄을 받는다. 이런 이유로 우리 모두는 다른 사람에 대한 돌봄의무를 지게 된다. 모든 사람은 남을 도울 수 있는 여력이 된다면 돌봄의무를 이행해야 한다. 그런데 돌봄은 제공자와 장애인 간 특별한 관계 속에서 발생하는 맥락 안에서만 효과적으로 수행될 수 있다. 따라서 일반적으로 돌봄에 대한 의무는 가장 친밀한 관계에 있는 사람을 우선순위로 하여 돌봄을 제공하게 된다. 돌봄을 필요로 하는 장애인에게 돌봄 제공자는 직접적인 실천을 통해서만 장애인의 필요를 충족시킬 수 있다. 돌봄실천은 단순히 장애인의 필요에 귀 기울이는 것만으로는 부족하며, 실제 효과적인 돌봄 실천을 행할 수 있는 능력까지도 갖추어야 한다. 또한 이 과정에서 돌봄에 필요로 하는 자원이 부족하지 않도록 가족 돌봄 제공자는 또한 돌봄에 필요한 자원에 대해서도 조달을 해야 하는 의무가 있다. 발달장애인 가족 돌봄 제공자는 장애인이 발달하고 있는 과정에 있다는 특성 때문에 돌봄실천에 있어 더욱 부담감을 느끼게 된다. 자신의 자녀가 발달 기회를 한 번 놓치게 된다면, 향후에도 지속적으로 장애인 본인의 기회를 더욱 제약할 가능성이 있기 때문이다. 이 과정에서 가족만큼은 아니나 친밀한 관계에 있는 이웃도 돌봄의무가 있으며, 장애 아동을 전혀 모르는 제3자도 마찬가지로 여력이 있다면 돌봄에 대한 의무가 있다. 돌봄이라는 것은 특별한 관계 속에서 행해지는 실천을 통하여 이루어지기 때문에, 이웃이나 시민 동료들은 가족 돌봄 제공자를 대체하기가 쉽지 않다. 하지만 가족 돌봄 제공자의 돌봄의무를 분담하기 위한 사회적 장치를 만드는데 관심을 갖고 참여하는 방식으로도 낯선 사람에 대한 돌봄 의무를 충분히 이행할 수 있다. 따라서 본 연구에서는 우리나라의 40세 미만 발달장애인의 가족이 돌봄 과정에서 부담감을 얼마나, 그리고 어떤 요인에 의하여 부담감을 가지게 되는지에 대하여 탐색하고자 한다. 가족 돌봄 제공자의 특성, 발달장애인의 특성, 가정을 중심으로 한 돌봄실천의 상황, 그리고 이웃과 시민 동료에 의한 돌봄의무의 분담이라는 차원에서 정신적, 경제적, 신체적 건강 부담감의 원인과 양상을 밝혀보고자 한다. 아울러 만족감 측면에서도 그 크기와 양상을 밝히어 발달장애인 보호자가 가지고 있는 부담감에 대한 이해도를 높이고, 가능하다면 그들의 어려움을 경감할 수 있는 정책 개입 지점을 찾아보고자 하였다. 본 연구의 분석 결과 발달장애인 가족은 비발달장애인, 비장애인 가족에 비하여 더 큰 돌봄 부담감을 느끼는 것으로 분석되었다. 발달장애인의 돌봄실천을 둘러싼 관계성이 부담감을 유발하는 주요 요인인 것으로 나타났다. 발달장애인의 돌봄실천에는 돌봄 제공자와 장애인 본인 간 특별한 관계가 요구되기 때문에 다른 사람이 이를 대신할 수 없다. 따라서 발달장애인 가족은 일과 돌봄의 양립이라는 이중 부담에 더욱 부담스러워 하였다. 한편 남성에 비하여 여성 발달장애인 가족이 돌봄 부담감에 더 취약한 것으로 나타났다. 이중의 돌봄 부담에 대하여 남성에 비하여 더 큰 돌봄 부담감을 느꼈으며, 장애인의 필요, 돌봄실천의 상황, 돌봄의무와 관련한 부정적 상황에서 더 민감하게 반응하였다. 따라서 정책적으로 발달장애인의 가족 돌봄 제공자가 일과 돌봄의 이중 부담을 내려놓을 수 있도록 직장과 돌봄 생활을 양립 가능할 수 있도록 제도적 장치가 시급히 필요하다. 여성뿐만 아니라 남성에서도 일과 발달장애인 가족에 대한 돌봄이라는 이중 부담을 줄여나가기 위한 노력을 지속해 나아가야 한다. 발달장애인 가족 돌봄 제공자가 돌봄실천 과정에서 막중한 부담감을 갖지 않고 살아갈 수 있도록 우호적인 환경을 조성하는 것은 시민 모두의 몫이다. 같은 사회를 살아가는 시민으로서 공동체 의식을 갖고 타인의 돌봄에 대해 더욱 더 관심을 갖고 우호적인 환경을 조성할 수 있도록 함께 힘써야 한다.