복잡 선천성 심장병 청소년을 위한 온라인 성인이행기 건강관리 프로그램 개발 및 효과

Abstract

With advances in diagnosis and treatment, the survival rate of congenital heart disease (CHD) patients to adulthood has steadily increased. Patients with complex CHD are prone to suffer from complications later in life. To improve the quality of life and health of adults with complex CHD, it is important for adolescents with complex CHD to learn health knowledge and self-management skills for their own health during the transition period to adulthood. The purpose of this study was to develop an online health management program for adolescents with complex CHD and to evaluate its effects on self-efficacy, health behavior, and health-related quality of life. Adolescents with complex CHD aged 12-19 years were recruited from June 2021 to January 2022 through one hospital and one online community. A randomized controlled trial design was used. Among the 28 adolescents, 14 were allocated to the experimental group and 14 were allocated to the control group. The intervention group received an online health management program developed based on self-efficacy theory. The contents of the intervention included disease knowledge, lifestyle management (physical activity, eating behavior, sleep behavior), as well as emotional and vocational domains for managing the transition to adulthood. The program comprised 4 online group education sessions (60 minutes each), 1:1 telecoaching, dietary diary feedback, and health information uploads via Facebook, delivered over 4 weeks. The control group received only the usual care. Data were collected from August 2021 to March 2022 using a questionnaire and an ActiGraph accelerometer. Program satisfaction was assessed after the intervention. The collected data were analyzed using descriptive statistics, the chi-square test, Fisher's exact test, the independent t-test, and generalized estimating equations using SPSS version 25. The average age of the participants was 15.29 years old, and 16 were male and 12 were female. The intervention group showed a significant improvement in health self-efficacy (p=.003) and psychosocial impact (p=.013). In the analysis of health behavior, the intervention group showed significant increases in daily step counts (p=.011) and moderate to vigorous-intensity physical activity (MVPA) (p=.027), as well as decreased weekday sedentary behavior (p=.042), weekend leisure time sedentary behavior (p=.035), and convenience food consumption (odds ratio [OR] 9.17, 95% confidence interval [CI] 1.64 to 51.26). However, sleep behavior (p=.507) was not significantly different between groups. In a content analysis of program satisfaction, more than half of the participants answered that it was helpful to learn information about how to keep their hearts healthy, and to plan and practice diet and exercise themselves through the program. The online health management program for adolescents with complex CHD had significant effects on self-efficacy, health behavior and psychosocial impact. This program can be usefully applied in communities, and it can be used as a basis for education and clinical trials related to the self-management of adolescents with complex CHD for a healthy transition to adulthood.

선천성 심장병 진단 및 치료기술의 발전으로 선천성 심장병 환자의 성인기 생존율이 꾸준히 증가하고 있다. 복잡 선천성 심장병 환자는 생애 후기에 더 많은 합병증 겪을 수 있으므로 정기적인 병원진료를 받아야 하며 건강한 생활습관 관리가 필요하다. 복잡 선천성 심장병 환자의 장기적인 건강 및 삶의 질을 향상하려면 성인기로의 이행 시기에 자신의 건강에 대해 배우고 관리하는 방법을 배우는 것이 필요하다. 이에 본 연구는 복잡 선천성 심장병 청소년의 성인이행기 건강관리 능력의 향상을 위한 온라인 프로그램을 개발하고 적용하여 자기효능감, 건강행위, 건강관련 삶의 질에 미치는 효과를 확인하고자 시행하였다. 본 건강관리 프로그램은 Bandura의 자기효능감을 기반으로 ADDIE 모형에 따라 개발되었다. 프로그램의 효과 평가를 위하여 무작위 대조군 전후 실험연구를 수행하였다. 연구참여자는 복잡 선천성 심장병을 진단받은 만 12–19세 청소년이며, 실험군 14명, 대조군 14명으로 총 28명이다. 연구 기간 동안 실험군 청소년에게는 운동, 식이, 수면, 심리, 직업탐색을 포함한 온라인 성인이행기 건강관리 프로그램이 4주간 제공되었다. 성인이행기 온라인 건강관리 프로그램은 온라인 그룹 교육(총 4회, 매 60분), 개별전화코칭(총 4회, 매 10-20분), 매주 페이스북을 통한 교육자료 제공, 건강수첩 기록 및 식이피드백으로 구성되었다. 대조군은 별도의 중재가 제공되지 않았다. 자료수집 기간은 2021년 8월~2022년 3월이며, 자료는 프로그램 참여 전, 프로그램 종료 직후와 종료 4주 후에 수집하였다. 자료수집 방법은 자가보고 설문과 액티그래프(ActiGraph wGT3X-BT)를 이용하였다. 수집된 자료의 분석은 SPSS 25 프로그램을 이용하여 서술적 통계, chi-square test, Fisher's exact test, independent t-test, generalized estimating equations으로 분석하였으며, 프로그램 만족도는 내용분석 하였다. 본 연구의 주요 결과는 다음과 같다. 참가자들의 평균 연령은 15.29세였으며, 남자가 16명, 여자가 12명이었다. 성인이행기 온라인 건강교육 프로그램을 제공한 후 실험군에서 대조군 참여자에 비해 건강 관리 자기효능감(p=.003), 심리사회적인 영향(p=.013) 점수의 시간에 따른 변화량에 유의한 증가가 있었다. 건강행위에서는 실험군에서 대조군 참여자에 비해 일일평균 걸음수(p=.011), 중-고강도 신체활동(MVPA)(p=.027)의 시간에 따른 변화량에 유의한 증가가 있었으며, 주중평균(p=.042) 및 주말여가목적 좌식 시간(p=.035), 편의식품의 섭취(OR=9.17, 95% CI: 1.64~51.26)에서 유의한 감소가 있었다. 그러나 수면행동에서는 그룹과 시간에 따른 변화량에 유의한 차이가 없었다. 프로그램 만족도 분석 결과, 참여자들은 건강에 대한 지식을 배운 것과 일상생활 속에서 건강관리 목표를 세우고 실천해 본 것이 도움이 되었다고 하였다. 본 연구에서 제공한 온라인 성인이행기 건강관리 프로그램이 복잡 선천성 심장병 청소년의 건강관리 자기효능감, 건강행위, 심리사회적인 영향에 도움이 되는 중재임을 확인하였다. 본 프로그램은 복잡 선천성 심장병 청소년의 성인이행기 건강 교육과 임상연구에 기초로 활용될 수 있을 것이다.