자폐스펙트럼 장애 자녀를 둔 어머니의 양육경험: 아스퍼거 장애를 중심으로

Abstract

최근 연구에서 아스퍼거 장애 대상자들은 우울, 불안, 높은 자살 시도 율을 보였으며, 이들을 양육하는 어머니들 역시 높은 스트레스와 우울, 낮은 삶의 질을 보였다. 이와 같이 아스퍼거 장애 대상자와 그 어머니들이 다양한 어려움에 직면해 있음에도 불구하고 이들의 어려움은 간과되어 왔으며, 자폐스펙트럼 장애 안에 포함되어 연구되는 경우가 많아 이들만의 독특한 간호 요구가 거의 파악되지 않고 있다. 그러므로 어머니들이 아스퍼거 장애를 가진 자녀를 양육하며 직면하게 되는 도전과 어려움을 극복하고 적응해 갈 수 있도록 전문적인 도움이 필요하다. 이에 본 연구의 목적은 아스퍼거 장애 자녀를 양육하는 어머니의 양육경험을 심도 있게 이해하고 분석하여, 이들의 양육경험 과정에 대한 실체 이론을 개발하는 것이다. 이를 통해 궁극적으로 이들에 대한 이해를 넓히고, 간호이론, 실무 및 교육을 위한 기초 지식체를 제공하고자 실시되었다.

연구 질문은 "아스퍼거 장애를 자녀를 둔 어머니의 양육 경험은 어떠한가?" 이었다.

자료 수집과 분석방법은 Corbin & Strauss (2008)와 Strauss & Corbin (1998)이 제시한 근거이론방법을 이용하였다. 본 연구 참여자는 아스퍼거 장애로 진단받은 자녀를 양육하는 어머니 16명으로, 자료 수집은 2014년 1월부터 2014년 6월까지 개별심층면담을 통하여 이루어졌으며, 1인당 면담 횟수는 1-2회였고, 1회 당 평균 2시간 15분 정도 진행하였다. 면담자료는 참여자의 동의하에 녹음하여 필사한 후 분석하였다.

연구의 결과는 다음과 같다. 1. 본 연구의 결과 10개의 범주와 26개의 하위 범주가 도출되었다. 2. 아스퍼거 장애 자녀를 둔 어머니의 양육 경험의 핵심범주는 '자녀의 페이스메이커로 살아가기'이었다. 이것은 어머니들이 자녀의 장애를 수용하고 사회에 통합시키기 위해 자녀의 페이스메이커로 살아가는 과정이다. 3. 인과적 조건은 '정상과 비정상의 경계에 있는 자녀: 증상의 애매모호성, 길잡이 없는 초행길'이었다. 맥락적 조건은 '장애 수용과 사회통합의 사회 문화적 분위기: 발달적 느림에 대한 사회의 민감도, 다름에 대한 사회의 수용도, 사회의 경쟁과 배려의 정도이었다. 중재적 조건은 '나를 지탱하는 힘: 성격 특성, 신념, 자녀가 주는 기쁨, 사회적 지지' 이었다. 4. 아스퍼거 장애 자녀를 양육하는 어머니의 양육 경험의 과정은 '출발선 찾기', '돌진하기', '완급조절하기', '대열에 합류시키기', '혼자 달리기 준비시키기'의 다섯 단계로 확인되었다. 5. 이와 같은 과정의 결과 어머니들은 '단련된 마음과 관계의 근육: 인격의 성숙, 자녀에 대한 수용, 한 마음이 된 가족, 공동체 의식의 확장'에 이르게 되었다.

본 연구는 아스퍼거 장애를 가진 자녀를 양육하는 어머니들의 양육 경험을 자녀의 발달 과정에 따라 심리・사회적 맥락 안에서 총체적으로 분석함으로써 이들의 경험에 대한 보다 심층적인 이해를 도모했다는 점에서 의의가 있을 것이다. 본 연구를 토대로 아스퍼거 장애 자녀를 둔 어머니들의 성공적인 양육을 돕는 교육 및 간호 중재 프로그램의 개발, 조기 진단과 치료를 촉진할 수 있는 전문가 교육의 실시, 그리고 아스퍼거 장애 대상자들이 사회 안에서 통합되어 살아 갈 수 있도록 돕는 사회적 인식개선을 위한 정책적 접근 필요함을 제언한다.