뇌전증 자녀를 둔 어머니의 돌봄 체험에 관한 해석학적 현상학 연구

Abstract

만성 신경학적 질환인 뇌전증은 질병에 대한 낙인이 비교적 심한 사회적 질환으로 뇌전증 자녀를 둔 어머니들은 돌봄으로 인한 신체적 부담과 함께 심리사회적으로 커다란 고통을 겪는다. 따라서 이들에 대한 관심과 배려, 지원 방안 마련이 필요하며 이를 위해 한국의 사회문화적 맥락 안에서 이들이 어떤 체험을 하고 있는지에 대한 심도 있는 연구가 선행되어야 한다고 본다. 이에 본 연구는 뇌전증 자녀를 둔 어머니들의 돌봄 체험을 총체적이고 심층적으로 이해하고 기술하는 것을 목적으로 하였다. 연구설계는 하이데거의 실존적 인간론을 철학적 관점으로 하고, 부분과 전체의 순환을 통해 이해를 넓히는 반 마넨의 해석학적 현상학 방법을 이용하였다. 자료 수집은 뇌전증을 진단받고 항경련제를 복용하는 자녀를 둔 12명의 어머니들을 대상으로 하여 2014년 12월부터 2015년 2월까지 개인 심층면담을 통해 이루어졌다. 연구 참여자의 자발적 동의하에 개방형 질문을 이용하여 진행된 각 면담은 자료가 포화될 때까지 이루어졌으며, 평균 3시간 30분 정도 소요되었다. 모든 면담은 녹음한 후 참여자의 말 그대로 필사하였다. 그 외에도 뇌전증 관련 용어 어원, 관용어구 탐색, 문학?예술 작품 등을 분석에 포함하였다. 연구 결과, 총 여섯 개의 주제와 14개의 하위 주제가 도출되었다. 첫 번째 주제는 일상과 일생을 뒤흔든 불청객, 경련으로, 이는 뇌전증 진단, 발현 양상, 대처와 관련된 내용이다. 두 번째 주제는 뇌전증의 사회적 낙인과 관련된 주제로 뿌리박힌 낙인으로 인한 상처로 도출되었다. 세 번째 주제는 모성에 관한 것으로 삶의 걸림돌이자 동력인 모성으로 도출되었다. 네 번째는 자식의 병으로 비중이 높아진 인간관계로 뇌전증으로 인해 보다 중요해진 인간관계에 관한 내용이다. 다섯 번째 주제는 참여자들의 심리적 부담과 희망에 관한 것으로 놓을 수 없는 염려와 염원으로 도출되었다. 여섯 번째 주제는 소진 속에서 정련되어 가는 자신으로 참여자의 신체와 자아에 관한 내용을 담고 있다. 마지막으로, 사회적 낙인과 경련하는 자식을 돌보는 이중의 고통을 통해 정련되어감이 최종 진술로 도출되었으며, 이는 여섯 가지 주제로 드러난 뇌전증 자녀 어머니의 돌봄 체험의 본질을 모두 포괄하고 있다. 결론적으로 뇌전증 자녀를 둔 어머니들의 돌봄 체험은 사회적 편견과 몰이해로 점철된 뇌전증을 앓는 자식을 돌보는 극한의 힘겨움으로 움츠러들고, 소진되는 가운데에서도 자신과 자신을 둘러싼 주변 사람들의 소중한 존재 의미를 깨닫고, 자신 앞에 놓인 힘겨움을 수용하며 실존적 삶을 살아가는 과정으로 볼 수 있었다. 본 연구는 뇌전증 자녀 어머니들의 이러한 돌봄 체험을 심층적으로 파악한 것에 그 의의를 둘 수 있다. 본 연구 결과는 뇌전증 자녀 어머니들에 대한 의료인과 대중들의 민감성과 통찰력을 증진시킴으로써, 궁극적으로는 뇌전증 자녀와 어머니뿐만 아니라 가족 전체의 안녕과 적응을 증진시킬 수 있는 효과적인 중재 개발에 기여할 수 있을 것이다.