신장이식 수혜 청소년의 질병경험에 관한 내러티브 탐구

Abstract

많은 연구들에서 신장이식을 받은 청소년들이 생존률 증가와 더불어 삶의 질은 향상되었지만 이식 후 심리·사회적인 적응에 어려움을 가지고 있다고 한다. 이들이 가진 어려움에 대한 심도 있는 이해를 위해서는 이들의 신장이식 후 어려움만이 아닌 신장질환의 전체적인 과정 속에서의 경험을 통합적으로 탐구할 필요가 있다. 본 연구의 목적은 신장이식 수혜 청소년들의 질병 및 치료와 관련한 삶의 경험들이 어떠했으며 그것이 이식 후 삶에 어떤 영향을 끼쳤는지를 이해하는 것이다. 이를 위하여 연구 참여자와 함께 경험에 대한 성찰과 의미부여를 통해 새로운 이야기로 삶을 살아가게 하는 내러티브 탐구 방법이 적용되었다. 신장이식 수혜 청소년들의 질병 및 치료와 관련한 경험이 이들의 삶에 어떤 의미를 가지고 있는지를 탐구하기 위하여 2015년 5월부터 2015년 9월까지 15세-23세의 신장이식 수혜 청소년 6명을 대상으로 개인별 3-4회, 총 21회의 개별면담이 진행되었다. 면담을 통하여 여섯 가지 종류의 결정적인 사건들이 선택되었는데, 남과 다르다는 것, 두려움과 기대로 맞이한 이식수술, 이식 후 변화, 병원에서 환자가 된다는 것, 떠맡은 책임, 내 삶의 의미 찾아가기였다. 이 여섯 가지 경험들은 연구 참여자들이 만성 신장질환을 앓기 시작하면서부터 신장이식을 포함한 치료의 과정을 거치면서 경험했던 이야기들 중 현재의 삶에 영향을 미쳤다고 선택된 것들이었다. 이에 여섯 가지 종류의 경험들을 중심으로 그 의미를 형성하는 작업이 연구 참여자와 함께 수행되었다. 그 결과 신장이식 수혜 청소년들은 만성 신장질환의 증상과 치료로 인하여 내부·타인·사회 속에서의 다차원적인 단절을 경험하고 있음이 드러났다. 이에 더하여 그들은 이식 후 변화된 몸과 여전히 변하지 않은 모순도 경험하고 있었다. 따라서 신장이식 수혜 청소년들이 자신의 내부·타인·사회 속에서의 단절감을 극복하고 연결성을 회복하도록 도울 수 있는 돌봄이 필요할 것이다. 본 연구는 신장이식 수혜 청소년들의 경험에 대한 다양한 측면 중 이식 후에도 그대로인 나와 단절된 삶의 모순된 관점을 보여준 것에 의의가 있다. 아울러 이 연구를 토대로 향후 신장이식 수혜 청소년들의 단절감을 극복하고 관계 회복력을 강화할 수 있는 다양한 활동들이 고안되어 적용될 것을 제언한다.