"만성통증" 질병서사를 통해 본 젠더화된 질병 체험과 자아 전략

Abstract

This paper focuses the illness narratives of South Korean (hereafter, Korean) adults with chronic pain and analyzes how the stories of their illness and lives are told. In this paper, their subjective experience of chronic pain interplay with dominant norms of gender, health, age, class and their patienthood is examined and the social meaning of their practices and struggles are analyzed. Narrative analysis is used to engage these accounts. The empirical data of this article consists of qualitative interview of 19 women and 6 men. The interviewees were recruited through a Korean clinic and a biomedical (western) hospital in Seoul. Firstly, it was examined how people with chronic pain spoke of their illness experiences and its meanings. In illness narratives, chronic pain is said to be invisible, incomprehensible, unpredictable and uncontrollable. To express their own life with chronic pain and agony is said to be their greatest difficulty experienced in their social relationships. When the interviewees talk about themselves, questions about stigma and social situations that they face are brought up. They reflect on the conditions of living in a sick body in a Korean society, resisting stigmatization along with a body with chronic pain A society where only personal responsibility for health care is emphasized, a society where healthy adult men have become the norm, and a society that excludes the sick, excluding various physical characteristics and abilities, is said to be the cause of their physical and social suffering. Although the experience of chronic pain is difficult to express in words, in their narratives the participants integrate the pain into their lives and identity. Itai-itai disease is a metaphor for dying slowly without understanding and treating the pain. The Ghost is pulling is a metaphor for intense pain that is unable to express a painful sensation. It is often described as incomprehension of pain as a spiritual transcendence. A friend who is hard to exorcise or A friend who wants to break with is a metaphor for embracing chronicity and becoming close with. Karma is a metaphor for accepting chronic pain from a past life. In Christina ethic, pilgrimages are the process of finding self and truth in sorrow, whereas karma is the process of suffering because of ones own mistakes. Wound of honor is a metaphor for positive self-assessment to cause of pain. It praises oneself for trying so hard that part of the body becomes too much. These metaphors are used as cultural idioms to properly express my life and the inscrutable pain. The topics analyzed are narrative structure of illness narrative which consists of recognition, treatment, and adjustment. The narrative of recognition is about myself with an inscrutable chronic pain. The main themes are the invisibility and incomprehension of chronic pain, the depiction of their intense pain, the difficult communicability of chronic pain and loneliness. In the narrative of recognition, the narrative self is defending their chronic pain against distrust. This defense is due to a society that does not believe in womens pain and speech due to the invisibility and incomprehension of chronic pain rather than the individual characteristics. It is mainly women who had been dependent on their families due to chronic pain.. These womens vulnerability has been revealed to the family and society. The narrative of treatment is about myself who is after repeated treatment, still sick. The experience of gathering hospital information, receiving treatment and seeking better treatment due to uncertainty of treatment becomes the central plot of the story, but the conclusion ends with continuously having with chronic pain, not fully recovered. In the narrative of treatment, the narrative-self is to overcome their own chronic pain. What was done to overcome and what injustice was subjected to are told by men with chronic pain. In the case of women, those who have a relatively stable career are able to find explanations for pain with their labor experiences that puts an emphasis on their subjectivity. The narrative of adjustment is about negotiating their social role and expectation. Chronic pain is related to womens social role and expectation and associated particularly with women who are preoccupied by fulfilling their family members requirements and needs as the daughter, wife, mother and daughter-in law. In narrative of adjustment, the narrative self reflects their chronic pain and life. These reflections are extended negotiations of changing physical abilities, social obligations and personal identity, and further questions the social practices and pressure surrounding health and gender norm. Social suffering caused by gender prejudice toward their own disease is often talked about for people with chronic pain. Invisible and immeasurable pain lead to doubt on veracity of their suffering. The womens stories of chronic pain are narrated as a series of distrust, their pain was perceived as feigned illness and fussy due to the psychological causes. The mens stories of chronic pain are rarely narrated about their experiences of social stigma, even to their close friends which is seen as natural and no wonder. The reason for mens concealment of their chronic pain is due to their pain being experience perceived as crybaby and lack of stickability. The hegemonic masculinity is based on physical strength, so chronic pain threatens mens masculinity. Even men and womens health expectations have become gendered, so gendered stigma caused by chronic pain is being experienced. Social expectations facing sick men and women, as well as social suffering, are associated with intersections between gender, class, age, race and illness. Womens illness narratives involve the process of reshaping womens social roles and expectations in family and friends. It is named chronic pain management, not selfish behavior, by reconsidering and coordinating gender role expectations in the family. Mens illness narratives involve the problems of stereotypical norms of masculinity, but arent told about the negotiations between marginalized masculinity and masculine self. Mens stories of chronic pain display the rift between hegemonic masculinity such as rational and self-control, and marginalized masculinity such as physical weakness, their chronic pain. Passing dilemma which people with chronic pain pretend to be healthy is told in workplace experiences. Due to the invisible and uncontrollable pain, the pain is perceived as if they are pretending to be ill, not dedicated and soon-to-be out of work. Individual responses and strategies are coped with the pain, which are limited and rarely revealed in society. Their illness narratives include their own understanding, justification and the struggles of their life with chronic pain. Social stigma combined with moral standards are imposed on them to move on to the society. A society that considers perfect health as norm was asked along with the illusion of being able to control its body. Their narrative strategy goes further from self-accusation and hard-luck story to a society where exclude the body with chronic pain. In summation, illness narrative has revealed that the illness experience of those with chronic pain has become gendered, the social suffering and stigma have also gendered, and the narrative strategy has also become gendered. This paper analyzes the illness experiences and negotiations of self in the illness narrative of those with chronic pain and reveals how dominant norms of disease, age, class, race, and gender are intersected. It is meaningful in that the gender dynamics surrounding their illness experiences and speaking practices have been identified. On the basis of these results, illness narrative conceals social sufferings of living with invisible pain and necessary social and cultural changes. During life history interview, the healing potential of illness narrative has been identified. This paper studies the illness narratives of those with chronic pain, but should be extended to studies that pay attention to the lives and social suffering of those with various diseases in Korean society.

본 논문은 한국에서 살아가는 만성통증을 지닌 이들의 질병 서사에 대한 분석을 통해 자신의 만성통증과 아픈 나 그리고 자기 삶을 어떻게 이야기하는지를 살펴보고자 했다. 이를 통해 만성통증을 지닌 몸에 건강, 질병, 연령, 계급, 젠더, 환자됨과 관련된 규범이 어떻게 교차하는지와 아픈 몸에 대한 어떠한 낙인과 곤경을 만들어내는지와, 이들의 대응과 실천이 지닌 사회적 의미를 분석하였다. 먼저 질병서사에서 만성통증 경험과 의미가 어떻게 이야기되는지 검토하였다. 질병서사에서 만성통증은 비가시적이며 불가해하고 예측불가능하며 통제불가능한 것이라 이야기된다. 질병서사에서 나에 대해 이야기하기는 만성통증을 지닌 나와 나의 삶에 대해 설명하기로 수렴된다. 불가해한 통증, 그러한 통증을 지닌 나를 어떻게 설명하는가는 이들의 사회적 관계에서 경험하는 곤경의 핵심으로 이야기된다. 통증을 지닌 몸으로 살아가기는 몸을 매개로 세계와 어떻게 관계 맺을 것인가라는 세계 속 존재의 문제이다. 이들은 아픈 자신에 대해 이야기할 때 몸을 괄호 친 채 자신을 향한 낙인과 사회적 상황에 대해 질문하기 시작한다. 이들은 통증을 지닌 몸, 그리고 그 몸에 투영된 사회적 인식, 도덕적 특성과 결합된 낙인들에 저항하며 한국 사회에서 아픈 몸으로 살아가는 조건들을 성찰한다. 건강관리의 개인적 책임만이 강조되는 사회, 건강한 성인 남성이 표준이 된 사회, 다양한 신체적 특성과 능력을 고려하지 않아 아픈 이들을 배제하는 사회가 오히려 이들의 신체적 사회적 고통의 원인으로 지적된다. 이들은 자신을 설명할 수 있는 다채로운 비유의 언어들을 찾아낸다. 이따이이따이는 통증을 표현할 언어가 없기에 자기 몸의 아픔을 타인에게 전하지 못한 채 서서히 죽어가는 존재라는 비유이다. 귀신이 잡아당기는은 아픈 감각을 표현하는 언어로 담아내지지 않는 격렬한 통증의 강도와 느낌을 나타내며, 때로는 통증의 불가해함을 영적 초월적 존재로 설명하는 비유이다. 만성성을 수용하며, 통증을 싸우고 극복해야 할 존재에서 일생 떨치기 힘든 친구, 절교하고픈 친구라 명명하기도 한다. 이는 통증으로 인한 신체적 고통에도 불구하고 만성통증을 지니고 살아가는 자신의 삶을 수용하며 통증을 단지 고통스러운 경험으로 바라보기보다, 살아가며 경험하는 많은 것들 중 하나로 인식하려 하는 개인적 협상이다. 업보는 통증을 지닌 몸을 이해하기보다 체념하며 수용하는 방식을 보여준다. 서구 사회에서 투병 과정에 대해 순례라 비유하는 것과 달리 업보는 왜 나인가라는 질문에서 아픔의 원인을 자기 스스로에게 찾는 표현이다. 기독교 윤리 속에서 순례는 고행 속 진리와 자아를 찾아 나가는 과정이라면, 업보는 스스로의 잘못과 과오로 짊어진 고행을 의미한다. 영광의 상처라는 비유는 고통의 원인에 긍정적 자기 평가를 덧붙여, 통증을 수용하는 방식이다. 이는 몸의 일부가 무리가 갈 정도로 열심히 노력한 자신을 치하하는 표현이다. 이 비유들은 단지 신체에 대한 비유라기보다 통증을 지닌 몸의 체현에 관한 자기 이해를 만들어가는 분투이자 불가해한 통증과 나의 삶을 타인에게 설명하고 전달하는 노력의 결과이다. 질병서사의 서사구조를 분석하여 도출된 주제는 인정, 치료, 적응이다. 인정의 서사는 불가해한 만성통증을 지닌 나에 대한 이야기이다. 만성통증의 비가시성과 불가해함, 공유불가능성으로 인해 겪는 곤경과 외로움이 주된 내용이다. 인정의 서사의 서사적 자아는 자신의 만성통증을 방어하는 자아이다. 이러한 방어는 여성의 통증과 말을 믿지 않는 사회와 관련된다. 주로 통증이 악화되어 가족에게 의존한 채 지내왔던 여성들이 사용하는 서사로, 이들 여성의 가족 내 취약성이 드러난다. 치료의 서사는 계속된 치료에도 여전히 아픈 나에 대한 이야기이다. 치료의 불확실성으로 병원 정보를 모으고 치료를 받으며 더 나은 치료를 찾아다니는 경험이 이야기의 중심 플롯이지만, 결론은 완치되지 않은 채 만성통증을 지닌 채 살아가는 나로 마무리된다. 치료의 서사의 서사적 자아는 자신의 만성통증을 투병하는 자아이다. 자신이 극복하기 위해 무엇을 하였고 어떤 부당함을 당했는지 주로 남성이 구성하는 서사이다. 여성의 경우, 상대적으로 안정적 직장으로 통증에 대한 본인의 노동경험으로 설명을 찾을 수 있는 여성들이 자신의 주체성을 강조하며 이야기한다. 조정의 서사는 사회적 역할과 기대를 협상하는 나에 대한 이야기이다. 만성통증은 인습적 기대에 맞추어 살아온 삶을 돌아보게 하였고, 사회적 역할과 기대에 대한 자아의 협상이 만성통증 치료와 관리법으로 제시된다. 조정의 서사의 서사적 자아는 자신의 만성통증을 성찰하는 자아이다. 성찰하는 자아는 변화하는 육체 능력과 사회적 의무와 끊임없이 협상하며, 나아가 건강, 젠더의 정상성이 만들어내는 사회적 실천들과 압력들에 대해 질문한다. 만성통증을 지닌 여성과 남성은 자신의 질병을 향한 젠더화된 편견으로 인한 사회적 고통을 이야기한다. 만성통증의 비가시성과 측정불가능성은 고통에 대한 의심을 낳는다. 여성들의 질병서사에서는 꾀병이라는 만성통증에 대한 불신과 까탈이라는 심리적 원인으로 이야기되는 부당함에 대한 경험이 두드러진다. 남성들의 질병서사에서 사회적 낙인은 좀처럼 이야기되지 않는데, 남성들은 만성통증이라는 질병은 친구여도 말하지 않는 것이 자연스럽고 당연한 것이라 한다. 남성들의 만성통증 숨기기는 끈기 없는 남성이라는 낙인과 통증의 비가시성으로 엄살이라는 여겨지는 낙인 때문이다. 이는 만성통증과 질병으로 이들의 남성성을 주변화되기 때문이다. 남녀의 건강기대마저 젠더화되어 있기에, 만성통증을 지닌 이들은 젠더화된 낙인을 경험한다. 아픈 남성과 아픈 여성이 직면한 사회적 기대 그로 인한 사회적 고통은 젠더화되어 있으며, 이 경험에는 계급, 젠더, 연령, 인종이 교차한다. 이들은 삶을 지속하기 위해 변화하는 신체 능력과 사회적 의무 사이 자구책과 자기 협상을 마련한다. 여성들의 질병서사는 가족과 친구 등 친밀한 관계에서 사회적 역할과 기대를 재편하는 과정을 담는다. 여성들은 딸, 아내, 엄마, 며느리라는 역할 기대는 자신의 몸이 과도하게 사용되는 것이 이야기되는 가운데, 어린자녀를 둔 여성들은 아픈 엄마로서의 자녀에 대한 미안함과 죄책감을 표현한다. 20-30대 여성들은 만성통증으로 순종적 여성상에서 벗어나 타인의 시선과 평가에서 자유로워졌다는 변화를 이야기한다. 가족 내 젠더화된 역할 기대를 재고하고 조정하는 것을 이기적인 행동이 아닌 만성통증 관리로 명명하기도 한다. 남성들의 질병서사에서 아픈 남성에게 요구되는 젠더화된 기대, 특히 신체적 강인함에 근거한 헤게모니 남성성을 자신이 수용할 수 있도록 개선하거나 저항한다. 만성통증이라는 신체적 곤경에 합리적으로 해결하는 자기 통제를 실현하는 남성적 자아를 상연하기도 한다. 질병서사 속 만성통증은 직업병으로 해석되지만, 일터에서는 숨겨야 하며 건강한 몸인 양 회사에서 요구하는 일의 속도와 업무량을 맞춰야 하는 곤경이 이야기된다. 만성통증의 비가시성과 통제 불가능성으로 이를 맞출 수 없을 때, 헌신성과 자기관리 능력이라는 노동자로서의 자질을 의심받는다. 이들은 개인화된 대응과 전략을 취하고, 이는 제한적이며 사회적으로 좀처럼 드러나지 않는다. 이들은 만성통증이 만들어낸 실존의 위기 속에서 몸이 더 이상 도구가 아닌 삶의 매개라는 것을 인식하게 된다. 만성통증을 지닌 이들의 질병서사는 아픈 나에 대한 이해와 정당화, 그리고 아픈 몸으로 살아가는 내 삶의 고투를 담는다. 삶을 서사적으로 재구성하는 과정에서 만성통증을 지닌 자신에게 내려진 도덕적 잣대가 사회에 대한 질문으로 옮겨간다. 완벽한 건강을 정상성으로 여기는 사회, 몸을 통제할 수 있다는 환상에 대해 질문한다. 이들의 서사전략은 자책과 신세타령에서 나아가 만성통증을 지닌 몸으로 살아가는 곤경을 드러내며 몸을 존중하지 않는 사회, 그리고 몸에 대한 젠더화된 기준과 기대를 지적한다. 본 논문은 만성통증을 지닌 이들의 질병서사 속 만성통증 경험과 자아의 협상을 분석하며 질병, 연령, 계급, 인종, 젠더 등이 어떻게 상호교차 되는지 살펴보며, 이들의 질병 체험과 말하기 실천을 둘러싼 젠더 동학을 규명하였다는 점에서 의의가 있다. 실천적 의의는 우선, 질병 경험의 말하기/듣기를 통해 이들의 유한한 몸 경험 속 사회적 고통이 무엇이며 어떤 사회문화적 변화가 필요한가를 포착하였다는 점이다. 두 번째 실천적 의의는 만성통증을 지닌 이들의 생애사 인터뷰 과정에서 질병서사의 치유적 가능성을 확인하였다는 점이다. 본 논문은 만성통증을 지닌 이들의 질병 서사를 연구하였지만, 한국 사회에서 다양한 질병을 지닌 이들의 삶과 사회적 고통에 주목하는 연구로 확장되어야 한다. 질환의 다양한 종류, 발병 나이, 중증도뿐 아니라 계급, 인종, 연령, 가족상황, 직업, 섹슈얼리티, 지역 등에 따라 이들의 질병 경험과 사회적 고통, 낙인이 어떻게 교차하는지 세밀하게 탐구하는 작업이 요청된다.