가톨릭 호스피스 완화의료에 관한 병원민족지

Abstract

본 연구에서는 오늘날 한국인들의 대표적인 임종지인 병원이 죽음을 처리하고 관리하는 방식을 탐색하고자 병원 죽음의 한 경로인 호스피스 완화의료 병동을 조망한다. 본래 병원의 업무 경계 밖에 있던 죽어감과 죽음의 과정을 병원의 업무 안으로 포섭하면서 이를 관리하는 공간이 어떠한 특성을 배태하고 있는지 살펴보았다. 또한, 이 공간의 구성원들이 어떠한 관계를 형성하고 어떠한 실천들을 수행하며, 이들이 구성하는 담론은 어떠한 맥락에서 나타나는지를 분석하였다. 호스피스 병동은 삶에서 죽음의 과정으로 이행되는 환자들이 머물고, 이들을 위해 돌봄을 수행하는 사람들의 공간이다. 그렇기에 호스피스 병동은 그 자체만으로 삶과 죽음 사이의 경계가 공간으로서 확장되어 존재한다. 동시에 호스피스 병동은 기존 병원이 가진 구조와는 전혀 다른 방식과 계획으로 운영되고 있으며, 내부의 구성원들 또한 이질적인 방식으로 조직된다. 이처럼 호스피스 병동은 현존하는 구조에 저항하는 방식과 조직 체계를 통해 기존 병원이 죽음을 처리해 온 방식에 이의를 제기하고 있다. 이러한 점에서 호스피스 병동이 우리 사회와 병원 내의 대안적 죽음의 장소로서 실재하고 있음을 본 연구를 통해 규명하고자 하였다. 연구자는 이를 위해 병원 내의 삶에서 죽음으로 다가가는 이들을 위해 마련된 공간과 이 공간을 지키는 사람들이 형성하는 문화에 집중했다. 이를 파악하기 위해서는 단선적으로 여겨지는 삶과 죽음의 경계 담론에서 벗어나경계의 공간에서 나타나는 역동성을 입체적으로 파악할 필요가 있었다. 이를 구체적으로 파악하기 위해서 서울 소재 가톨릭 의료기관의 호스피스 완화의료 병동에서 호스피스 다학제적 팀원들을 대상으로 인류학적 현장연구를 수행하였다. 호스피스 완화의료 병동에서는 총체적 고통을 경험하고 있는 말기의 암 환자와 가족을 대상으로 호스피스 다학제적 팀원들이 총체적 돌봄을 제공한다. 상태가 악화되는 환자들에게 의학적 치료가 아닌 약물을 통한 신체적 통증 완화와 더불어 정신적, 심리적, 사회적, 영적 돌봄을 제공하는 것이다. 이처럼 호스피스 병동에 있는 환자의 상태는 다른 병동의 환자와는 근본적으로 다르며 팀원들의 업무와 돌봄의 목적 또한 다를 수밖에 없었다. 구성원들이 생활하며 돌봄을 수행하는 공간 또한 특별했다. 호스피스 팀원들의 공간은 환자들의 공간만큼이나 중요하게 여겨지고 있었으며, 죽음을 앞둔 이들을 위한 호스피스 팀원들의 종교적 의례 행위가 활발하게 일어나고 있었기에 이를 위한 장소들도 곳곳에 마련되어 있었다. 여러 공간 중에서도 임종실은 임종이 수일 이내로 예견되는 환자가 머무는 공간이다. 따라서 이곳에서는 호스피스 팀원들의 돌봄과 종교적 의례 행위가 집중적으로 이루어지며, 가족과 팀원들을 불문하고 다양한 사람들이 커뮤니타스를 형성하고 있었다. 이를 통해 리미널리티의 공간인 호스피스 병동 내에서도 임종실은 리미널리티의 성질이 중첩되고 강화되는 공간임을 확인할 수 있었다. 호스피스 병동의 도구들은 의미와 상징이 중요한 도구와 말기 환자에게 직접적인 도움을 주는 기능을 가진 도구로 구분된다. 특히 전자의 경우 구성원들에 의해 개별적인 방식으로 의미화되고 있었지만 궁극적으로는 말기의 환자에게 내세에 대한 믿음과 행운을 염원하기 위해 마련된 것이었다. 병원 전체로 볼 때 호스피스 병동은 여러 병동 중 하나에 불과하지만, 병동을 채우는 도구나 공간 활용의 측면에서 보았을 때 다른 병동과 상당히 이질적임을 파악할 수 있었다. 호스피스 팀원들은 환자와 가족을 중심으로 조직적인 돌봄의 그물망을 형성한다. 이 과정에서 호스피스 팀원 개개인의 전문성도 중요하지만, 다른 팀원들과 협력하고 업무를 분담하는 것도 중요하다. 이는 자연스럽게 팀원들의 역할과 실천의 경계가 혼재되는 결과를 야기했다. 기존의 병원은 조직의 효율적 운용 차원에서 구성원 간의 위계를 설정하고, 이들 간의 역할이 혼재되지 않도록 개별적인 전문성을 살리는 것을 중시하였다. 반면 호스피스 병동의 조직은 상대적으로 수평적이며, 서로의 업무와 역할에 분명한 경계가 존재하지 않는 경우가 많았다. 이러한 업무 경계의 혼재성은 말기 암환자와 가족들에게 총체적인 돌봄을 제공한다는 목적을 달성하는데 필요한 성질이었다. 본 연구에서는 호스피스 팀원들의 역할에 있어서 혼재되는 영역과 고유의 영역이 동시에 존재한다는 특성을 확인하였다. 그리고 이러한 특성이 돌봄의 그물망을 한편으론 견고하게 만드는 반면 한편으로는 확장하여 존재 가능하게 하고 있음을 확인하였다. 특히 호스피스 병동 내의 의사와 간호사들이 경험한 딜레마는 생명 유지를 위한 치료의 담론에 익숙한 의료인의 정체성과 통증 완화를 통한 치유가 목적인 호스피스 병동 의료인의 정체성 간의 대립이었다. 이는 의료진들의 내적 갈등인 동시에 호스피스 병동 내부 의료진과 외부 의료진 간의 갈등으로 나타났다. 이러한 대립은 병동의 원활한 운영을 저해하는 가장 큰 원인이기도 하였는데, 호스피스 병동 내 의료진들의 소진을 부추기고, 외부 의료인들에게는 호스피스 존재의 목적을 지속적으로 이야기하며 설득하고 타협하게 하였기 때문이다. 마지막으로 본 연구에서는 호스피스 팀원들이 죽음을 둘러싸고 형성하는 담론과 태도를 탐색하였다. 호스피스 병동은 의료기관에 편입되어 있지만, 의료기관이 지향하는 보편적인 담론과 충돌하는 담론들을 형성하고 공유한다. 또한 호스피스 팀원들이 업무에 따라 환자와 가정을 분류하는 방식과 누적된 실천에 따라 무엇이 웰다잉(well-dying)인가에 대해서 다른 담론과 태도를 형성하고 있었다. 이처럼 업무 별로 다르게 누적된 실천들은 죽음에 대해서 다른 담론과 태도를 양산하였다. 호스피스 병동에서 임종을 앞둔 환자를 돌보는 것에 있어 가톨릭 종교가 주는 영향이 매우 컸음은 연구 전반의 여러 측면에서 드러냈다. 가톨릭 신자로 구성된 호스피스 팀원들은 가톨릭 종교가 갖는 내세관에 대한 굳은 믿음을 가지고 있었다. 그리고 이들은 임종을 앞둔 환자들이 경험하는 죽음으로 인한 두려움을 완화하는 데에 이러한 믿음이 도움된다는 것을 인지하고 있었다. 호스피스 팀원들은 많은 시간을 종교 의례적 행위를 하는데 할애하였는데 이는 사후 세계에 대한 논의와 믿음을 통해 현실의 문제를 극복하려는 시도였다. 이로 인해 호스피스 팀원들은 종교와 신앙심의 중요성을 거듭 강조하며, 임종기 환자들을 위한 종교적 의례 행위들을 지속적으로 수행하고 있었다. 본 연구의 배경인 호스피스 병동은 단선적으로 존재해온 삶과 죽음을 공간으로 확장한 현장이다. 이런 현장에서 다양한 사람들이 모여 다양한 담론을 시도하고, 여러 방식의 실천을 통해 죽음을 둘러싼 경험을 축적하고 있었다. 이는 죽음을 제도적인 차원에서 병원 내부로 들여오면서 본래대로라면 불가능했던 것이 가능해진 것이자, 여러 이질적인 성질들이 지속적으로 조우하며 호스피스 병동만의 고유한 문화를 형성하게 된 것이라 할 수 있다. 특히 죽음이 일상적으로 일어나는 호스피스 병동에서 종교의 영향은 다른 어느 병동에 비해 극대화될 수밖에 없음을 확인하였다. 본 연구를 통해 발견한 것은 다음과 같이 정리할 수 있다. 첫째, 호스피스 병동이 병원 내에서 헤테로토피아로 존재하며 기존 병원이 고수해 온 구조적 조건들을 은연중에 교란하며 이의를 제기하고 있다는 것이다. 둘째, 호스피스 병동에서는 시점이나 상태로 생각되는 의학적 관점에서의 죽음을 넘어 쇠약한 환자의 죽어감의 과정을 보살피고 있었다. 셋째, 말기 환자들의 죽어감의 과정 속에는 여러 호스피스 팀원들의 복잡다단한 돌봄 행위들이 개입하고 있었으며, 이들의 역할은 단순히 누군가를 보조하는 것이 아닌 이론적 지식과 경험에서 비롯된 전문성을 바탕으로 환자들이 호소하는 총체적 고통에 응답하는 것임을 알 수 있었다. 넷째, 호스피스 병동에서는 신체적, 심리적 돌봄을 넘어 죽음을 앞두고 영적인 고통을 호소하는 환자들에게 영적 돌봄을 제공하고 있었다. 그리고 호스피스 팀원들의 영적 돌봄 행위는 인간의 죽어감을 성스럽고, 의미 있는 과정으로 전환하고 있음을 파악하였다. 이상과 같이 본 연구는 서울 소재 가톨릭 의료기관의 호스피스 병동의 사례를 통해 오늘날 병원 죽음의 대안적 경로로 알려진 호스피스 완화의료에서 호스피스 팀원들이 형성하는 죽음의 문화를 공간, 관계, 실천 그리고 담론의 측면에서 고찰하였다. 이를 통해 입원형 호스피스가 더 많은 환자에게 적절한 죽어감의 공간을 구성하기 위해서는 호스피스 팀원들의 전문성을 향상하기 위한 교육 프로그램을 지속적으로 만들 필요가 있으며, 호스피스 팀원들의 소진을 방지하기 위한 제도적 장치가 마련되어야 함을 확인하였다. 나아가 영적 돌봄 제공을 담당하는 자원봉사자와 원목자를 비롯한 종교인들을 법적인 차원에서 호스피스 팀의 공식적인 구성원으로 포섭하여 이들의 실천을 적극적으로 지원할 필요가 있음을 확인하였다.

This study examined hospice palliative care units to explore how hospitals, as frequent places of death for Koreans today, deal with and manage death. By embracing the process of dying and death, which was originally outside the scope of hospitals work, this study examined the characteristics of spaces that manage this process. Moreover, it analyzed the relationships that are constructed and the actions that are taken by the members of these spaces and the contexts in which they form discourses. A hospice unit is a space that houses patients that are nearing death, and in which people provide care for such patients. Thus, hospice units serve as spatial boundaries between life and death. At the same time, hospice units are operated in a completely different manner from that of conventional spaces in hospitals, and the members of the hospice unit are also organized in differently. Thus, through the methodology they use and their organizational system, which resists the structure typically found in hospitals, hospice units challenge the ways in which conventional hospitals have handled death. From this perspective, this study intends to investigate the role of hospice units as an alternative place for death in society as well as in hospitals. To this end, this study focused on the space established for those approaching death in hospitals and the culture formed by the people taking care of this space. Accordingly, it was necessary to break free from the simplistic discourse of boundaries between life and death and to more closely identify the dynamics of liminal space. Anthropological field research was conducted among multidisciplinary hospice team members at a hospice palliative care unit of a Catholic medical institution in Seoul. In a hospice palliative care unit, multidisciplinary team members provide total care for patients with terminal cancer as well as their families. The team members provide mental, psychological, social, and spiritual care in addition to alleviating the physical pain of patients whose conditions are worsening with drugs instead of medical treatment. As such, the state of patients in a hospice unit is fundamentally different from that of patients in other wards or units, as is the purpose of duties and care among team members. The space in which the members provide care is also different from other spaces in hospitals. The space for hospice team members is considered as important as the space for patients, and since religious rituals are actively performed for patients on the verge of death, places are designated for such rituals in various parts of the unit. Among those spaces, the deathbed room is the space designated for patients in the last few days before death. Therefore, hospice team members conduct care and religious rituals in this space, and various family and team members form communitas. Thus, even in a hospice unit, which is a space of liminality, the dying room serves as a space in which the property of liminality is overlapped and enhanced. The tools in the hospice unit either have important meanings and symbols or function to directly help the patients. The former groups of tools were used by the members in individual ways, but were ultimately used to wish for terminal patients luck and belief in the afterlife. The hospice unit is one of the many wards and units of a hospital, but it is quite different from other units in terms of the tools that are used and its use of space. Hospice team members form a network of organized and systematic care around patients and their families. This process highlights the importance of individual expertise as well as cooperation and task distribution with other team members. This results in a natural blurring of the lines between team members roles and practices. Conventional hospitals establish a hierarchy among members for efficient organizational management and emphasize individual expertise so that members roles are not confused. On the other hand, the organization of hospice units is relatively horizontal, and in many cases, there were no clear boundaries in terms of tasks and roles. This mixture of work boundaries was necessary for attaining the goal of providing holistic care for patients with terminal cancer and their families. This study verified that the roles of hospital team members were simultaneously overlapping and separate. This both strengthened and expanded the network of care. In particular, doctors and nurses in the hospice unit faced conflicts between the identity of medical workers that are familiar with the discourse of treatment to sustain life and the identity of hospice unit medical workers whose purpose is to provide healing by relieving pain. This appeared in internal conflicts among medical workers as well as in conflicts between medical workers inside and outside the hospice unit. These conflicts were the biggest obstacle to the smooth operation of the unit because they encouraged the exhaustion or burnout of medical workers in the hospice unit and made external medical workers constantly discuss, persuade, and compromise with the purpose of the hospice unit. Finally, this study explored the discourses and attitudes formed around death among hospice team members. The hospice unit is included in the medical institution, but it forms and shares discourses that are both universally pursued by and conflict within the medical institution. Furthermore, there were different discourses and attitudes toward the meaning of dying well depending on the way hospice team members classified the patients and families according to their tasks and on the accumulated practices. These practices accumulated differently by task resulted in different discourses and attitudes about death. Various aspects of the research revealed that Catholicism had a significant impact on the way in which patients on the verge of death were cared for in the hospice unit. The hospice team members were Catholics and thus had strong faith in the afterlife. They were also aware that this faith helps relieve the fear of death experienced by patients on their deathbeds. Hospice team members spent a great deal of time performing religious ceremonies in an attempt to overcome problems related to discussions about and faith in the afterlife. They constantly emphasized the importance of religion and piety, while continuously performing religious ceremonies for patients on the verge of death. Hospice units expand the linearity of life and death into a spatial context. Various people come together here to attempt all kinds of discourses, gathering experiences of death through various practices. This makes the impossible possible by bringing death into the hospital in an institutional manner, while also creating a culture unique to the hospice unit with constant encounters between multiple heterogenous properties. In particular, the impact of religion in the hospice unit in which death occurs on a daily basis was bound to be maximized compared to other units or wards. The findings of this study are the following. First, the hospice unit exists as a heterotopia in the hospital, disturbing and challenging the structural conditions of conventional hospitals. Second, the hospice unit provides care with a focus on the dying process of weakened patients beyond death from a medical perspective defined as the point or state. Third, various hospice team members intervene in the dying process of terminal patients with complex caring behaviors. Their roles are not merely to assist others but to respond to patients pain based on expertise deriving from theoretical knowledge and practical experience. Fourth, the hospice unit provides spiritual care beyond physical and psychological care for patients who are experiencing spiritual pain on the verge of death. Moreover, the spiritual caregiving of hospice team members transforms dying into a sacred and meaningful process. As such, this study examined the culture of death created by hospice team members in palliative care as an alternative path of hospital death in terms of space, relationship, practice, and discourse by examining the case of the hospice unit at a Catholic medical institution in Seoul. The results of this study show that in order for inpatient hospices to have adequate dying spaces for more patients, it is necessary to continuously develop training programs to increase expertise of hospice team members and provide institutional strategies to prevent their exhaustion or burnout. Furthermore, volunteers and clerics responsible for spiritual caregiving must be legally recruited as official members of the hospice team to actively support their caring behaviors.