성인기 발달장애 형제자매를 둔 특수교육 교사들의 경험분석: 지원요구를 중심으로

Abstract

본 연구는 성인기 발달장애 형제자매를 둔 특수교육 교사들의 가족으로서의 경험과 전공자로서의 경험을 통해 지원 요구를 살펴봄으로써, 비장애 형제자매를 포함하는 특수교육 가족지원 체계를 구성하고 시사점을 주는 기초 자료를 제시하고자 실시되었다. 연구 참여자는 목적표집 및 스노우볼링 표집 방법에 의해 선정된 성인기 발달장애 형제자매가 있는 특수교육 교사 10명이었다. 그 중 형제자매의 장애 유형은 자폐스펙트럼 장애는 6명 지적장애는 4명이었다. 자료 수집은 연구 참여자들과 개별 심층면담을 통해 이루어졌으며, 면담 기간은 2020년 8월 초부터 9월 말까지였다. 총 면담 회기는 각 연구 참여자당 1회씩 총 10회에 걸쳐 이루어졌으며, 면담 시간은 3시간~5시간으로 평균 약 3시간 30분 정도 소요되었다. 면담내용의 전사 및 분석 과정에서 내용 확인이 필요한 경우에는 전화면담을 추가적으로 실시하였다. 자료 분석은 연구 참여자의 관점에서 현상에 대한 이해를 이끌어내는데 효과적인 연구방법인 합의적 질적 연구방법(Consensual Qualitative Research: CQR)을 적용하였다. 이 방법에 따라 앞서 수집한 자료를 Hill(2016)이 제시한 합의적 질적 연구과정의 단계 즉, 주제 영역 개발 및 핵심개념 도출, 사례분석, 교차분석 단계에 따라 순차적으로 분석을 실시하였다. 이러한 분석 작업을 통하여 다음과 같은 결과를 얻었다. 성인기 발달장애 형제를 둔 특수교육 교사들의 경험 분석을 통해 지원요구에 대한 합의적 질적 연구결과를 살펴보면, 총 5개 영역 32범주가 보고되었다. 5개 영역은 다음과 같다. 첫 번째 영역은 학령기 비장애 형제자매를 위한 지원 영역으로 발달장애인의 학령기 형제자매에게 필요한 지원에 대한 내용을 포함하고 있으며 발달장애 형제에 대한 장애이해교육, 비장애 형제자매 모임을 통한 정서적 지원, 상담을 통한 심리적 지원, 부모님을 온전히 소유할 수 있는 시간, 발달장애 형제 돌봄 지원 총 5개의 범주가 도출되었다. 두 번째 영역은 성인기 비장애 형제자매를 위한 지원 영역으로 발달장애인의 성인기 형제자매에게 필요한 지원에 대한 내용을 포함하고 있으며 발달장애 형제의 자립 지원, 비장애 형제자매 모임, 발달장애 형제 돌봄을 위한 지원, 심리 상담 및 일상생활 상담 총 4개의 범주로 정리된다. 세 번째 영역은 학령기 발달장애인을 위한 지원 영역으로 직업교육 및 사회적응교육, 자기옹호 교육, 장애이해교육 및 통합교육, 자립을 위한 교육, 활동보조 등 인적지원, 의료적 지원, 여가활동 기회 확대 총 7개의 범주가 도출되었다. 네 번째 영역은 성인기 발달장애인을 위한 지원 영역으로 주간보호센터 확대, 직업기회 확대, 활동보조 지원 확대, 성인기 여가 지원, 의료적 지원, 평생교육기관, 주거 관련 지원, 재정적 지원, 자립 지원, 사회적 장애인식개선, 보호 법 강화, 발달장애인의 한계 보완 서비스 총 12개의 범주가 도출되었다. 마지막 영역은 비장애 형제자매와 발달장애인을 위한 지원과 관련된 부모를 위한 지원 영역으로 비장애 형제자매를 위한 부모교육, 발달장애 자녀를 위한 부모교육, 정보접근, 심리적 지원 총 4개의 범주가 보고되었다. 이를 통해 발달장애인과 비장애 형제자매, 부모를 포함하는 가족구성원 모두에게 통합적으로 시기에 적합한 지원이 다차원적으로 이루어져야 할 필요가 있음을 확인할 수 있었다. 또한, 도출된 32개 범주는 발달장애인과 가족들이 필요로 하는 지원요구에 대한 구체적인 정보를 제공해 줄 수 있을 것으로 기대한다. 논문의 마지막에는 이상의 연구 결과를 바탕으로 선행연구와 관련지어 논의하였으며 후속 연구를 위한 제언을 통해 특수교육 및 가족복지 분야에서 비장애 형제자매를 포함하는 발달장애인 가족지원 체계에 주는 시사점을 제시하였다.