장기입원아동의 미술활동 체험에 관한 질적 사례연구

Abstract

In this qualitative case study, the art activities of a participant named Goda diagnosed with an ultra-rare disease were analyzed. The study sought to comprehend the existence of the child and her existential interpretation of life through a phenomenon of realization, which was expressed through the art activities conducted during her medical stay in the hospital. The procedures of this research study is as follows: The initial data was collected over six-years beginning in August 2012 when I met Goda for the first time at a volunteer event. The data serves as a reference point to understand both the life of Goda and the entire context of this study. The official study period approved by the IRB (IRB No. 1407/002-022) for the purpose of this study was from August 1st, 2014 to December 31st, 2014. The data was collected while visiting the hospital three to four times per week for approximately five months. The data consists of qualitative observations and recordings of Godas art activities in the hospital, interviews with her mother, and visual data, such as poetry and various sculptures created by Goda. The official study period approved by the IRB (IRB No. 2011/001-013) for further examination is between November 9th, 2020 and November 30th, 2020. Participatory observations and interviews were carried out by visiting Godas house once or twice per week for about three weeks. The qualitative observations and recordings of her art activities, interviews with her mother, and visual recording of her were used to interpret the life of the participant, Goda, in a comprehensive manner. In addition, the participants feedback was attempted to be incorporated in the study by examining the members around her to secure the fidelity of this study. All data collected during the official research period were analyzed and interpreted through inductive categorization. The examination of her experiences with art activities (Erfahrung) was devoted to phenomenal description. Investigation of the structural changes within her living experiences (Erlebnis) revealed the meaning of life, which was discovered and interpreted through her art activities. Research questions posed to explore the experience of Godas art activities during the course of her medical circumstance are as follows: First, what experiences did a long-term hospital stay child gain through art activities? Second, what structural changes occurred to the structure of the living experiences of such a child as a result of art activities? Third, what is the meaning of life pondered by such a child through art activities? The answers are indicated below: First, Goda discovered her potential and capabilities through selection, imagination, expression, and conversation while participating in art activities. She, who used to be familiar with passive body movements in the hospital, experienced awakened senses of herself while exploring and interacting with various art materials. Goda acquired a sense of control while selecting medical devices for art materials and handling them. Furthermore, Goda freely moved between unconsciousness and the real world during the externalization of images in her mind. She was able to understand her self (ones own self) by visualizing her indescribable inner world. The opportunity to express Godas self empowered her to fulfill her desire to communicate with the outside world, although she was feeling lonely in a hospital room. She experienced integrity and empathy while communicating with the researcher about her art work and was even able to feel emotional liberation by freely expressing her own feelings in a safe environment. Secondly, the structural changes of her lived experiences (體驗, Erlebnis) was examined through spatiality, temporality, physicality, and relationally. From a spatial perspective, once relating herself to a bird trapped in a cage, she portrayed herself as a bird flying in the sky after art activities. From a temporal aspect, she previously stated, I feel today is like yesterday and vice versa as she got bored of repetitive treatments. However, after art activities, she expressed her changed expectation of life by proclaiming, I will draw my future first. From a physical perspective, Goda once denied the symptoms of her illness by saying, I didnt want to remind of my ill body. Later on, however, she highlighted the fact that she is a live being by describing her pounding heart. Lastly, from a relational aspect, Goda confessed that she used to wear a face mask and that people approach me only when I smile. However, she was able to build sincere relationships and rapport through art activities with people who now see me as not a patient but an ordinary person. Thirdly, after engaging in art activities, Goda discovered the meaning of life and began leading an existential life. The child grown through pain enjoyed true freedom thanks to a change of perspective and attitude towards her health and overall being. Having experienced the gratification followed by constraints, Goda pursued an independent life by saying, Now I can choose my lifes purpose and direction. She fulfilled ethical responsibility not disregarding seeing others after experiencing the enjoyment of letting go in redefining her life, while experiencing pain. Moreover, she ruminated the meaning of coexistence, saying I want to make others around me feel the love I receive from them. When I visited her after the completion of the study, it was evident that she had been living as her original self by accepting the disease as her unique experience. Having developed insight into the essence of life, which is unpredictable and uncertain, she no longer clings to the cure of her disease. She even realized the finiteness of life and death while experiencing now-here with a relaxed attitude. Goda told me, There are still many people we havent met and the reason we live life is to love them while learning a true human-being with a humble attitude.

본 연구는 특수한 질환을 앓고 있는 참여자, 고다의 미술활동을 분석한 질적 사례연구다. 고다가 의료상황에서 체험한 미술활동 과정에 드러난 현상을 통해 한 아이의 존재와 그가 성찰한 실존적인 삶의 의미를 이해하고자 했다. 단일사례의 전형성에 초점을 두어 연구를 수행한 절차는 다음과 같다. 자료 수집은 봉사활동으로 고다를 처음 만났던 2012년 8월부터 6년간 지속됐으며, 당시에 기록한 자료는 고다의 삶과 연구의 전 후 맥락을 이해하기 위한 참고 자료로 활용했다. 본조사를 위해 생명윤리위원회에서 승인(IRB No. 1407/002-022)을 받은 공식적인 연구 기간은 2014년 8월 1일부터 12월 31일까지였다. 약 5개월 동안 주 3-4회 현장에 방문하여 수집한 자료는 미술활동 과정을 관찰하고 녹취한 자료, 어머니와의 면담자료, 그리고 아이가 창작한 시 및 다양한 조형작품 등의 시각적인 자료를 포함한다. 추가조사를 위해 승인(IRB No. 2011/001-013)을 받은 공식적인 연구 기간은 2020년 11월 9일부터 11월 30일까지였다. 약 3주 동안 주 1-2회 참여자의 가정에 방문하여 참여관찰과 면담을 수행했다. 일상을 관찰하고 녹취한 자료, 어머니와의 면담자료, 그리고 촬영기록은 참여자의 삶을 총체적으로 살펴 보는데 활용했다. 아울러 진실성 확보를 위한 구성원 검토를 수행하여 참여자의 피드백을 연구물에 적극적으로 반영하고자 했다. 공식적인 연구 기간에 수집한 자료들은 귀납적 범주화를 통한 분석과 해석을 수행했다. 고다의 미술활동 체험은 현상학적 기술에, 미술활동에 나타난 체험 구조의 변화를 살피는 것은 분석에, 미술활동을 체험을 통해 발견한 삶의 의미를 드러내는 데는 해석에 충실하고자 했다. 고다가 의료상황에서 체험한 미술활동 과정을 탐구하고자 설정한 연구 문제는 다음과 같다. 첫째, 장기입원아동은 미술활동 과정에서 무엇을 체험 하는가? 둘째, 장기입원아동의 미술활동에 나타난 체험구조의 변화는 어떠 한가? 셋째, 장기입원아동이 미술활동을 통해 성찰한 삶의 의미는 무엇인가? 본 연구문제들에 대한 답변은 다음과 같다. 첫째, 미술활동 과정에서 고다는 선택, 상상, 표현, 그리고 대화를 통해 자신의 잠재력과 가능성을 발견했다. 의료상황에서 수동적인 몸을 체험했던 고다는 다양한 미술매체를 탐색하며 상호작용하는 과정에서 깨어있는 자신의 감각을 체험했다. 의료도구를 미술재료로 선택하고 다루는 동안에는 통제감을 획득했다. 또한, 내면에 떠올린 이미지를 가시화하는 과정에서 무의식과 현실 세계를 자유롭게 넘나들었다. 고다는 형언할 수 없는 내면세계를 가시화함 으로써 자기(self)를 이해할 수 있었다. 자기표현의 기회는 병실에서 고독을 느끼며, 외부세계와 소통하고 싶었던 고다의 욕구가 충족되는 체험이었다. 자신의 작품을 매개로 연구자와 대화하는 과정에서 고다는 진실성과 공감을 경험했다. 나아가 수용 받는 분위기 속에서 자신의 감정을 자유롭게 표출하고, 정서적인 해방감을 누릴 수 있었다. 둘째, 미술활동에 나타난 체험구조의 변화는 공간성, 시간성, 신체성, 그리고 관계성이라는 체험(體驗, Erlebnis)의 구조를 통해 살펴볼 수 있었다. 공간적인 측면에서 자신을 새장 속에 갇힌 새에 비유했던 고다는 미술활동 체험을 통해 자신을 하늘을 나는 새로 묘사했다. 시간적인 측면에서 반복되는 치료에 무료함을 느꼈던 고다는 오늘이 어제 같고, 어제가 오늘 같다고 했으나, 미술 활동 체험을 통해 미래부터 그리겠다는 의지로 삶에 대한 기대감을 드러냈다. 신체적인 측면에서는 아픈 몸은 떠올리고 싶지도 않다며 자신의 증세를 부인 했으나 뛰고 있는 심장을 표현하며 자신이 살아 있는 존재임을 강조했다. 밝게 있어야 사람들이 온다고 하며, 가면을 썼다고 고백했던 고다는 관계적인 측면에서 환자가 아닌 사람으로 자신을 보는 사람들과 만나며 진실한 관계를 맺고 있었다. 셋째, 미술활동을 체험한 이후에 고다는 삶의 의미를 발견하며 실존적인 삶을 살아가고 있었다. 고통을 통해 성장한 아이는 자신의 문제를 바라보는 관점과 태도의 변화로 진정한 자유를 누렸다. 제약을 통한 누림을 체험한 고다는 삶의 목적과 방향을 선택할 수 있다며 주체적인 삶을 지향했다. 아픔을 관통하여 삶을 재해석하는 과정에서 놓음을 통한 누림을 체험한 고다는 타인의 얼굴을 외면하지 않는 응답으로 윤리적인 책임을 실천했다. 더불어 자신이 받은 사랑을 주위에 있는 사람들도 느끼게 하고 싶다며 공존의 의미를 되새겼다. 연구 이후에 만난 고다는 질병을 자신의 고유한 체험으로 받아들임으로써 본래적인 자기로 살아가고 있었다. 예측할 수 없는 불확실한 삶의 본질을 통찰하면서 더는 완치에 연연하지 않았다. 나아가 삶의 유한성과 죽음을 인식 하고, 여유 있는 태도로 지금-여기를 체험하고 있었다. 겸허한 태도로 자신의 삶을 대하며 진정한 인간-되어감을 삶으로 배워가는 고다는 아직 만나야 할 사람들이 있고, 그들을 사랑하는 것이 우리가 인생을 살아가야 하는 이유라고 했다.