돌봄의 궤적

Abstract

This study examined the traces of care of mothers in South Korea parenting adult children with developmental disabilities. It explored what mothers experience in the society and the family, and questioned how the mothers reinhabit life by continuing care which will be ended one day but should not be. This study illustrates the traces of care as it moves away from society and heads towards the family but ultimately faces its end in the family. The traces of care are elaborated with details about the possibilities and limitations of care in the society(Chapter II), how care is practiced in the family and how different 'forms of care' could be(Chapter III), and the existential crisis mothers face on the verge of familial care(Chapter IV). The mothers of children with developmental disabilities in South Korea commonly live with their children and take care of them even after they have become adults. The care the mothers provide not merely needs adaptation and understanding of difference but also persistency and stability. But adaptation to difference and persistency and stability of care is not easily(even rarely) achieved. It is the goal of this paper to ponder over the terms care and motherhood through narratives about care mothers give to their disabled children. In order to understand the context of why the mothers are continuing to live with their adult children and take care of them, it needs to be explained how the care of mothers are socially situated. This study collected narratives not only about the perceptions and sentiments caregiving brought to mothers but also the social contexts and conditions surrounding familial care, and even how the care provided by the society looks like. This research is based on ethnographic study—mainly in-depth interview—of South Korean mothers of adult children with developmental disabilities. Throughout childrens growth, mothers of children with developmental disabilities experienced an overlapping sense of nowhere to send(her child) and that her child had nowhere to go. Provided that having ones own seat in a place is a condition that a 'human' becomes a 'person', this sense of having nowhere to go revealed that people with developmental disabilities were not given a full membership in the society. Seats the society provide to the people with developmental disabilities were usually temporary and could easily be taken away. Which was why mothers got convinced that their children could not stay consistently and safely outside family. Indeed, there were institutions served by the government which provide people with disabilities a sustainable membership. However, institutions were also regulated by the logic of efficiency which excluded several different bodies with developmental disabilities in succession, and this system of exclusion created an atmosphere of anxiousness not only to those that were already excluded but also those who remained. Thus, mothers experienced society as a place where their children were not served with full membership and found out that family was the only place where their children could secure their own seats. They tried to provide children their own seats in the family. They continuously trained their children and through multiple training and moral experiments, they found out probabilities and constraints of their childrens abilities. However, these mothering, which intended to integrate their children into the society, often got vulnerable due to lack of support from other family members. Medical diagnosis might seem to provide answers to what happened, but it did not fully answer why it happened, and family members readily accused mothers of the difference of their children. Mothers experienced an extreme weight of responsibility and often suffered from melancholia. In such a society that provided people with developmental disabilities care only from families, exclusively from mothers, the persistency and stability of care easily got vulnerable. There were not many stable solutions and alternatives that people with developmental disabilities could choose besides staying with their family. The fact that there were not many possibilities for their daughters and sons to live a flourishing life independently provoked certain imaginations about death and the end of care. Mothers were overloaded with the weight of their death that they wanted it to be suspended as possible, but care without considering its end would lead to a more tragic ending. Their death would mean termination of flourishing life of their children—though they may survive, they may not be able to live a flourishing life—and also would mean that familial care is not available anymore. Narratives about how mothers imagined death are not hard to find but were quickly reversed into a desire for life. This was mainly because thoughts about death need to be banished to the past when present time is filled with caregiving demands. Rebuilding everyday life in the midst of world-annihilating power was far from any kind of subjugation or full recovery. It was to veil melancholic everyday with barely brought vitality. To barely re-desire for life over death showed how fragile this recovered life was. Rehabitation of everyday life was only possible through drinking poisonous motherhood norm. A mothers self was not understood as one independent from her child but one that could only be defined by the relationship she made with her child. Motherhood, which created this relation-based self, was not a norm imposed from outside nor enforcements of masks on stage, but a fundamental criterion of life only through which mothers could reinhabit their everyday life. Mothers not only practiced motherhood but enlarged its use and created a meaningful connection between mother generation and its child generation.

이 논문은 성인 발달장애 자녀를 둔 어머니들의 돌봄의 궤적을 살핀 연구이며, 한국사회에서 성인이 된 발달장애 자녀를 돌보고 있는 어머니들이 사회와 가정에서 무엇을 경험하고 있으며, 끝날 수 없지만 끝나게 될 돌봄을 지속하면서 어머니들이 어떤 방식으로 삶에 다시-거주하는지(reinhabit life)를 다루고 있다. 돌봄의 궤적이란, 사회에서 가족으로 회귀하지만 가족의 끝을 앞두고 있는 일련의 흐름을 지칭하는데, 이를 위해 사회의 돌봄 가능성과 한계(II장), 가족 내 어머니의 돌봄실천과 다양한 돌봄의 형식(forms of care)(III장), 돌봄의 끝을 앞두고 죽음과 삶에 관해 어머니가 맺는 실존적인 태도(IV장)를 분석하고 있다. 한국사회에서 발달장애 자녀를 둔 어머니들은 대개 자녀가 성년의 나이에 이르러서도 자녀와 함께 살며 자녀에게 지속적으로 돌봄을 제공하기 위해 노력한다. 이들의 돌봄에는 다름에 대한 적응과 이해가 필요할 뿐만 아니라, 항상성과 지속성이 중요하다는 점에서 다른 돌봄과 구별된다고 할 수 있다. 그러나 이러한 돌봄의 과정은 순탄하지만은 않으며 본 연구는 발달장애 자녀를 둔 어머니들의 돌봄이 이루어지는 양상을 통해 돌봄과 어머니됨(motherhood)에 관해 고찰하고자 했다. 어머니들이 성인이 된 자녀와 함께 살며 돌봄을 지속하는 것을 이해하기 위해서는 발달장애 자녀를 둔 어머니의 돌봄이 사회적으로 위치하게 되는 맥락에 대한 이해가 선행되어야 한다. 본 연구는 성인 발달장애 자녀를 둔 어머니들의 돌봄서사를 통해 자녀를 돌보는 경험이 발생시킨 상념과 감정 뿐만 아니라 이들의 돌봄경험에 개입하는 사회적 맥락과 조건들을 함께 다루었다. 이를 위해 2020년 2월부터 11월까지 사전조사로 참여관찰과 비공식 및 공식 면담을 진행했으며, 2020년 11월에서 2021년 3월까지 본조사로 심층면담과 문헌·대중매체 자료검토를 시행했다. 발달장애 자녀를 둔 어머니들은 어린시절부터 성인기에 이르기까지 다양한 사회적 공간에서 자녀를 보낼 데가 없으며, 자녀가 갈 곳이 없다는 중첩된 느낌을 경험했다. 자리/장소의 제공이 인간을 사람이게 하는, 즉 한 명의 구성원이게 하는 조건이라고 보았을 때, 갈 곳이 없다는 느낌은 발달장애를 가진 자녀가 사회의 구성원으로서 충분히 인정받고 있지 못하다는 점을 시사한다. 사회가 발달장애를 가진 자녀에게 제공하는 자리/장소는 주로 쉽게 박탈될 수 있는 임시적인 자리/장소이며, 어머니들은 자녀가 사회에서 안정적이고 지속적으로 머무를 수 없음을 느꼈다. 물론, 사회는 발달장애를 가진 사람에게 교육기관과 복지기관 등 제도적으로 이들의 성원권과 소속을 보장해주는 공간들을 마련하기도 했다. 그러나 제도적 공간에서는 공간의 목적과 목표를 설정하는 효용의 논리에 따라 발달장애를 가진 몸을 단계적으로 배제하는 원리가 작동하고 있으며, 해당 공간에서 구성원으로 포함될 수 없는 몸을 가차 없이 경계 바깥으로 내몰기도 했다. 이러한 점에서 제도적 공간은 배제된 몸뿐만 아니라 가까스로 배제되지 않은 몸들에게도 안락함보다는 자신도 언젠간 배제될 수 있다는 불안감을 안겨주었다. 발달장애 자녀를 둔 어머니들은 사회가 자녀에게 충분한 성원권을 제공해주지 않음을 경험하며 가족이 자녀를 위한 자리/장소를 마련할 수밖에 없음을 느꼈다. 어머니들은 자녀의 다름에 대한 감각을 키워가면서 가족 내에, 그리고 궁극적으로는 다시금 사회에 자녀를 위한 자리/장소를 마련하기 위해 노력했다. 어머니들은 자녀의 행동이 수정 가능한 범위와 그렇지 못한 범위를 여러 번의 시도를 통해 알아가고, 넓혀가기 위해 도덕실험(moral experiment)을 전개했다. 그러나 가족 안에서 어머니의 돌봄은 다른 가족 구성원으로부터 충분한 지지와 지원을 받지 못한 상태에서 이루어져야 한다는 점에서 위태로워지는 것이기도 했다. 의학적 진단이 어떤 일이 일어났는지(what happened)에 대한 답을 마련해주는 듯 보이더라도, 왜 그런 일이 일어났는지(why it happened)에 대해서는 충분한 설명을 들을 수 없는 상황에서, 가족들은 자녀가 발달장애를 가지고 태어난 사실을 어머니의 탓으로 돌리기 급급했다. 어머니들은 내 아이의 현재와 미래가 모두 나의 손에 달려있다는 식의 극도의 책임의 무게와 더불어 극단적인 우울의 감정을 경험하기도 했다. 발달장애를 가진 사람에게 가족, 그 가운데 어머니의 돌봄만을 제공하는 사회에서 돌봄은 쉽게 위태로워졌다. 자녀가 가족을 떠나 자립생활을 이어나갈 나이에 이르렀을 때, 어머니들은 자녀의 자립을 위해 사회가 준비하고 있는 대안이 마땅치 않음을 느끼며, 사회보장제도를 지탱하고 있는 담론 속에서 자녀와 그 어머니에게 현재보다 더 나은 삶이 기대되지 않음을 느꼈다. 자녀가 자신(과 가족)을 떠나 독립적으로 살아가기 어려운 현실에서 어머니들은 자신의 죽음과 돌봄의 끝에 관한 상상을 이어나갔다. 어머니들은 자신의 죽음을 가능한 한 유예하고 싶을 정도로 죽음의 무게를 실감하지만, 끝을 전제하지 않는 돌봄이 역설적으로 더욱 비참한 결말을 맞이할 수 있음을 염두에 두며 죽음과 돌봄의 끝을 상상하고 있었다. 어머니의 죽음으로 인해 맞게 될 가족의 끝은 돌봄의 끝으로 이해되었으며, 어머니들은 자신의 죽음 이후에 자녀가 생존할 수는 있겠지만 행복(번영)하게 살 수 있을지 확신할 수 없다고 느꼈다. 어머니들의 서사는 주로 죽음에 대한 언급 직후에 삶에 대한 욕망을 덧붙이는 방식으로 전개되었는데, 이는 어머니들의 현재가 돌봄의 지속을 지시하고 있는 상황에서 죽음에 대한 상상이나 고려는 과거의 것으로 추방당해야 하기 때문이었다. 삶이 무너져내린 가운데에서 다시 일상을 재건설하는 것은 울먹거림만 가득한 일상을 애써 찾은 활기로 덮는 것을 의미하며, 이는 어떠한 극복이나 회복을 의미하는 것과 거리가 멀었다. 어머니들이 죽음에의 열망을 간신히 누르고 다시 삶을 욕망하게 되었다는 사실은 삶에의 욕망이 언제든 다시 쉽게 깨질 수 있는 위태로운 것임을 시사한다. 그럼에도 어머니들은 어머니됨이라는 독(毒)을 마심으로써 일상을 다시 거주할만하게 만들었으며, 자신을 자녀와 분리된 존재가 아니라 자녀와의 관계 속에서 엄마라는 관계적 자아로 이해함으로써 자녀와 함께 사는 삶을 추구해왔다. 발달장애 자녀를 둔 어머니들에게 어머니됨이라는 규범은 외부에서 부여된 강요나 강제, 또는 무대 위에서 씌우는 가면과 같은 것이 아니라, 그 자체의 실천을 통해서 삶과 일상을 구축하게 만드는 삶의 본질적인 구성요소를 의미했다. 어머니들은 어머니됨을 실천할 뿐만 아니라 확장하며 어머니 세대와 자녀 세대의 연결을 만들어내었다.