발달장애아동 부모의 장애인활동지원서비스 이용 제약에 관한 연구

Abstract

The purpose of this study is to examine in detail at what point and why there are constraints on user choice when children with developmental disabilities(DD) use Personal Assistance Service(PAS). PAS is an essential system for people with disabilities to live by exercising their equal rights to daily life in the community. However, there are not many institutional studies that highlight the importance of PAS at the early stages of the life of people with DD who have difficulties with their self-determination. Experiences of stable use of PAS from the period of children with DD are important for successful independent living in adulthood. This study began with this perception. Children with DD are children in the process of personal growth and people with DD having difficulties with their self-determination. Therefore, parents of children with DD also have a negative perception of independent living. If PAS supporting independent living is stably provided, parents of children with DD can positively design the future with their children. PAS is a user-centered service, but during the period of children with DD, parents who are co-users choose services. In other words, the environment of children with DD is designed by their parents service choice. These designs for daily life directly affect children with DD. For this reason, it is important to examine what constraints parents have on their service choice in using PAS for children with DD. Accordingly, the research questions in this study are as follows. First, what points are the constraints on the service choice of parents of children with DD at the service utilization process? Second, when using PAS for children with DD, what subject creates a constraint structure? A qualitative case study method was used for the above two research questions. This is because it is important to examine the practical use of services in daily life in evaluating PAS that advocates user-centered service. The direction of the study was not a top-down approach, but a backward mapping strategy starting with the specific statements and behavior patterns of the users closest to the service constraints. Service satisfaction survey performed only to those who have already used the service can be a formal evaluation procedure that emphasize the existing service frame. In other words, it is important to approach PAS, which is a user-centered service, through the bottom-up process. Therefore, in-depth interviews were conducted with 10 parents of children with DD with experiences in using PAS. Prior to this study, a pilot study was conducted on 3 parents of people with DD in the early stages of adulthood for the research planning and developing. In the analysis process, only interview data from 10 parents of children with DD were used. The purpose of this study is to examine the service utilization constraints and their causes and situations when parents of children with DD use PAS. Therefore, the analysis method used a pattern matching method that can check whether it is being used according to the predicted service pattern or not. Pattern matching method is a powerful method to find an alternative explanation for constraints that appear different from the predicted pattern in service utilization process. The entire service utilization process was examined by the full pattern matching, and the subject generating the constraint structure pattern was examined by the bottom-up approach of partial pattern matching. The main results are as follows. First, the points that create constraints on the service utilization process were community center as a barrier to entry to the service, service agency is not by choice but by registration, service agency with primary choice for PAS assistant, and user who files objections by PAS assistant. Parents service experiences were different from the policy-designed service utilization process, and they could not choose to take the initiative in using it. Second, parents recognized that the screening process not appropriate for the characteristics of DD, service agency that receives fees, PAS assistant recognized only by labor, and Parents of children with DD who do not understand PAS generate a pattern of service utilization constraints. The theoretical implications of this study are as follows. First, it was possible to examine whether the voucher system of PAS was provided as a user-centered service designed in the policy. The voucher system is to emphasize user choice, but it was not working well at the service delivery process. Second, it was possible to think about whether providing PAS would be appropriate by the public or by the private sector. In the results of the study, both the pros and cons of these two delivery system were mentioned, but it is meaningful in that it gives insights on which system is good in the field. Third, the fundamental cause of the issue of whether immediate family members should be recognized as PAS assistant was examined. The results of this study also provide the following policy and practical implications. First, if similar services overlap in the early age range of PAS, the community center needs to avoid confusion with a service manual made in advance. Second, the service screening process should be appropriately changed to the characteristics of DD. Third, service agency where receive commissions in the middle should not condone illegal supply and demand, which has weaknesses in the characteristics of DD, and should guarantee user rights. Fourth, it is necessary to deal with specific and practical matters such as characteristics of DD by strengthening the criteria and education of PAS assistant. Fifth, detailed information of PAS assistant should be disclosed to users so that users can exercise the right to primary choice. Sixth, it is also necessary to provide service education on the purpose and content of the service to the parents of children with DD. Finally, all of these suggestions consistently suggest the need for a specialized PAS for people with DD. In other words, a specialized PAS for people with DD can be well provided as user-centered services without constraints to people with DD. As a result, the characteristics of DD do not act as a weakness in service utilization, and services should be provided stably from an early age for their future design.

본 연구는 발달장애아동의 장애인활동지원서비스 이용에 있어 이용자 선택의 제약 지점과 그 제약을 발생시키는 상황과 원인에 대해 구체적으로 살펴보고자 하는 데 목적이 있다. 활동지원서비스는 장애인이 지역사회에서 동등한 일상생활의 보편적 권리를 행사하며 살아가기 위한 필수적인 제도로 언급되고 있지만, 의사결정의 어려움이 있는 발달장애인의 생애주기 초반에 있어 활동지원서비스의 중요성이 부각되는 제도적 연구는 많지 않은 것이 현실이다. 발달장애인의 성공적인 자립생활을 위해서는 발달장애아동의 시기부터 활동지원서비스를 안정적으로 이용할 수 있는 경험이 중요하다는 문제 인식에서부터 본 연구가 시작되었다. 발달장애아동은 인격적 성장 과정에 있는 아동이자 의사결정에 어려움이 있는 발달장애인이기에, 발달장애아동의 부모조차 자립에 대한 부정적 인식을 가지곤 한다. 발달장애아동의 부모가 자녀와의 미래를 긍정적으로 설계해보기 위해서는 대표적 자립지원서비스인 활동지원서비스가 안정적으로 제공되어야 한다. 활동지원서비스는 이용자의 주도적인 선택권을 중요시 하는 이용자 중심 서비스로, 발달장애아동의 시기에는 공동이용당사자로 설정되는 부모의 서비스 이용 선택에 의해 발달장애아동이 놓이는 환경이 결정되고 미래가 설계된다. 이러한 일상생활에 대한 삶의 설계는 발달장애아동에게 직접적인 영향을 준다고 할 수 있다. 이렇기에 발달장애아동의 활동지원서비스 이용에 있어 부모의 서비스 선택에 어떠한 이용 제약이 발생하는지 살펴보는 것이 중요하다. 이에 본 연구에서 살펴보고자 하는 연구문제는 다음과 같다. 첫째, 발달장애아동의 활동지원서비스 이용 흐름 절차의 단계에서 부모의 선택 제약이 일어나는 지점은 어디인가? 둘째, 발달장애아동의 활동지원서비스 이용 시, 제약 구조를 발생시키는 주체는 무엇인가? 위의 두 가지 연구문제에 대한 답을 살피기 위해 질적사례연구방법을 사용하였다. 이용자 중심의 서비스를 표방하는 활동지원서비스 평가에 있어 일상에서의 서비스 이용이 어떠한지 현실을 그대로 들여다보는 것이 중요하기에, 이용자의 실질적 이용 실태를 살필 수 있는 질적사례연구방법으로 연구를 진행하였다. 연구의 방향성은 기존의 정책 설계 상의 Top-down 방식으로 서비스 이용을 점검하는 것이 아닌, 문제의 지점으로부터 가장 가까이에 있는 이용자의 구체적인 진술과 행동양식으로부터 직접적인 해결 방법을 모색해볼 수 있는 백워드 매핑 전략(Backward mapping strategy)의 방향성을 취하였다. 서비스를 이용한 사람들만을 대상으로 하는 서비스 만족도 조사는 기존의 서비스 프레임을 강조하는 표면적인 평가 결과만을 양산할 수 있기에, 이용자 중심 서비스인 활동지원서비스는 아래(bottom)에서 위(top)로의 점검 과정을 거치는 것이 중요하다. 따라서 활동지원서비스 이용 경험이 있는 발달장애아동 부모 10인에게 심층인터뷰를 진행하였다. 심층인터뷰에 들어가기에 앞서, 제도권 교육을 마친 지 얼마 안 된 성인 초기 발달장애인 부모 3인에게 예비연구를 진행하여 연구에 대한 초점을 맞추고 인터뷰 질문을 구체화하는 작업을 거쳤다. 분석 과정에는 서비스 시작 연령인 만 6세 이상, 그리고 아동복지법상 아동의 기준으로 보는 18세 미만의 발달장애아동 부모 10인의 인터뷰 자료만 사용하였다. 본 연구는 발달장애아동의 부모가 활동지원서비스를 이용함에 있어 서비스 이용 제약 지점과 그 제약을 발생시키는 원인과 상황을 살펴보는 것이 목적이므로, 분석 방법은 서비스 이용 흐름에 따라 예측된 패턴대로 이용이 되고 있는지 점검해볼 수 있는 패턴매칭 방법을 사용하였다. 패턴매칭 방법은 서비스 설계에서 예측된 패턴과 비교하여 상이점이 나타나는 제약 지점에 대해 대안적 설명을 검토할 수 있는 강력한 방법이다. 전체적인 서비스 이용 흐름을 분석하는 것은 전체 패턴매칭 방법을, 제약 구조 패턴을 발생시키는 주체를 살펴보는 것은 귀납적 프로세스 방식인 상향식 부분 패턴매칭 방법을 사용하였다. 발달장애아동 부모들의 서비스 이용 경험을 분석한 결과는 다음과 같다. 먼저, 활동지원서비스 이용 흐름에 제약을 주는 지점은 서비스의 진입 선택을 막는 주민센터, 제공기관은 선택이 아닌, 등록, 제공인력에 대한 일차적 선택권을 가진 제공기관, 제공인력에 의해 이의 신청을 하게 되는 이용자였다. 부모들은 정책적으로 설계된 서비스 이용 흐름 절차와는 다른 이용 패턴을 보였으며, 이용자 선택을 주도적으로 하지 못하는 모습을 보였다. 다음으로, 부모들은 발달장애 특성을 제대로 반영하지 못하는 심사과정, 수수료를 받아야 하는 이해관계에 놓인 제공기관, 노동으로만 인식하는 제공인력, 활동지원서비스에 대해 이해가 부족한 발달장애아동의 부모가 이용 제약 구조 패턴을 발생시키는 것으로 인식하였다. 본 연구결과로 다음의 이론적 함의를 생각해볼 수 있다. 첫째, 활동지원서비스가 제공되는 방식인 바우처 방식이 작동 원리대로 이용자 중심으로 이루어지고 있는지를 살펴볼 수 있었다. 바우처 방식은 이용자 선택을 강조하기 위해 도입된 서비스 제공 방식이지만, 서비스 전달 현장에서는 이것이 잘 작동되고 있지 않은 것으로 점검되었다. 둘째, 활동지원서비스 제공이 공공에서 제공되어야 하는지 민간에 의해 제공되어야 하는 것인지에 대한 시사점을 탐색해볼 수 있었다는 데 의의가 있다. 연구결과에서는 이 두 가지 서비스 제공 방식의 장단점 모두가 언급되어 한 가지 방식을 단언하여 얘기할 수는 없지만, 현장에서 어떠한 방식이 좋을지 신중히 생각해 볼 수 있게 한다는 점에서 의미가 있다. 셋째, 직계가족의 활동지원서비스 제공 허용 이슈에 대해 생각해볼 수 있었다. 발달장애인은 스펙트럼이 넓어 서비스 이용 상황이 개별적일 수밖에 없기에 허용 찬반에 대해 섣부른 결론은 내릴 수 없지만, 서비스 이용 구조에서 이러한 이슈가 왜 발생하는지 그 근본적인 원인을 해결하려는 노력이 필요함을 시사하였다. 본 연구결과의 정책적·실천적 함의는 다음과 같다. 첫째, 활동지원서비스의 서비스 시작 연령 구간에서 중복되는 유사한 서비스가 있는 경우, 주민센터의 잘못된 정보로 인해 부모들은 서비스 이용 진입부터 어려움을 경험하는 것을 확인하였다. 이에 주민센터에서는 사전에 파악한 정보를 토대로 매뉴얼을 만들어 이에 대한 혼선을 방지할 필요가 있다. 둘째, 서비스 심사과정에서 발달장애의 장애 특성이 제대로 반영되고 있지 않음을 살펴볼 수 있었다. 단순히 인지능력과 행동의 수행 요소에 획일적인 점수를 매기는 것이 아닌, 구체적인 발달장애의 상황을 반영할 수 있는 서비스 심사표가 개발되어야 한다. 셋째, 중간에서 서비스를 제공하며 수수료를 떼어 가는 중개기관은 발달장애 특성을 약점으로하는 부정수급을 묵인하거나 독려하지 않고, 이용자 권리를 잘 대변하는 방향으로 제공하려는 책임감과 사명감을 가질 필요가 있다. 넷째, 활동지원사는 서비스를 자신의 노동으로만 인식하는 현실이 파악되었다. 이를 개선하기 위해 활동지원사 자격부여 과정과 교육을 강화하여 발달장애 특성과 의사소통 방법, 지원 시 실질적으로 필요한 사항을 구체적으로 다룰 필요가 있다. 다섯째, 이용자가 활동지원사에 대한 일차적인 선택권을 행사할 수 있는 구조가 되도록, 사전에 이용자에게 활동지원사에 대한 상세한 정보가 투명하게 공개되어야 한다. 여섯째, 발달장애아동의 부모 또한 서비스에 대한 이해가 부재하여 이용의 어려움을 발생시키기도 하였기에, 서비스 목적 및 내용에 대한 서비스 교육이 부모에게도 비중 있게 이루어질 필요가 있다. 마지막으로, 이 모든 제언점은 발달장애 특성을 제대로 담을 수 있는 발달장애인 전문 활동지원서비스의 필요성을 일관되게 얘기하고 있다. 따라서 발달장애 장애 특성 자체가 활동지원서비스 이용에 있어 약점으로 작용하지 않고 아동의 시기에서부터 안정적인 서비스 제공이 될 수 있도록, 발달장애인 전문 활동지원서비스가 도입되어 서비스 이용 제약 구조를 근본적으로 해결하려는 노력이 필요하다. 이는 부모가 발달장애아동과 함께 할 미래를 긍정적으로 설계하게 할 것이며, 최종적으로는 서비스의 본 목적인 발달장애아동의 삶의 질을 향상시킬 것이다.