순응의 사회적 구성과 자기 돌봄의 맥락: 아토피성 피부염 환자의 사례

Abstract

2000년대 중후반 이후로 한국의 아토피성 피부염 환자는 건강, 질병 그리고 환경적 요인에 대한 우려의 문제를 제기하면서 이에 대한 국가적 수준의 관리를 요구했다. 이에 따라 보건복지부와 환경부는 환경보건 예방관리 제도를 수립함으로써 사회적 요구에 대응했다. 이 과정에서 관계 부처는 아토피성 피부염 환자의 다층적인 우려와 돌봄을 문제화했고, 의학적 지식에 기초한 질환 관리 정보를 제공함으로써 환자의 인식을 개선하고자 했다. 이를 위해 보건복지부는 연구용역보고서와 정책(안)의 생산을 통해 순응 담론을 구성했다. 그리고 이를 기반으로 질환 관리에 대한 정보 콘텐츠를 생산하고 배포함으로써 환자가 공식적인 의료 체계와 예방관리 제도에 순응할 수 있도록 하고자 했다. 그 결과 아토피성 피부염 환자의 다양한 우려의 차원과 의학적 지식을 벗어난 그들의 돌봄은 진료 미순응이라는 언어로 규정되어 올바르지 못한 의료 이용 행태로 문제화됐다. 하지만 환자의 질환 경험에 주목함으로써 그들의 다층적인 우려와 돌봄의 맥락을 살피면, 그들의 질환 관리 방식은 순응/미순응의 다소 단순화된 분류로 포착할 수 없는 다양한 스펙트럼에 있음을 발견할 수 있다. 더 나아가 환자의 우려와 돌봄은 그들의 회복을 둘러싼 모든 물질적인 조건들과 모순적이면서 긴장된 관계를 맺고 있다. 이와 같은 배경에서 본 연구의 첫 번째 목적은 아토피성 피부염 환자 자조집단이 우려의 문제를 중심으로 제기한 사회적 요구와 이에 대응했던 환경보건 예방관리 정책을 살피면서, 이 과정에서 핵심적인 이념으로 작동했던 순응 담론의 구성 과정을 규명하고 이로 환원될 수 없는 환자의 지속적이며 끊임없는 우려를 그들의 질환 경험으로부터 드러내는 것이다. 하지만 국가적 수준의 순응 담론을 지역성에 근거해서 이해할 때 클리닉의 의사와 환자는 서로 다른 관점을 갖고 회복을 향한 실천을 수행한다. 이에 본 연구의 두 번째 목적은 환자의 우려를 다루며 공식적인 의료로 순응시키고자 하는 클리닉의 의료 실천을 주목하는 한편, 여러 차원의 우려를 자기 돌봄의 수행을 통해 치유하고자 하는 환자의 지식 실천에 대해 탐구하는 것이다. 이를 위해 연구자는 환경보건 예방관리 제도의 수립 과정을 문헌 분석을 통해 역사적으로 추적했다. 그리고 연구자는 클리닉에서의 민족지적 현장연구와 심층 면담을 바탕으로 순응에 대한 의료진의 관점과 실천을 조사하는 한편, 클리닉이라는 공식적인 의료 공간에서 끊임없이 상기되는 환자의 우려는 무엇일지 탐구했다. 이를 위해 연구자는 클리닉 내원 환자와 아토피성 피부염 환자 온라인 커뮤니티 회원과의 심층 면담을 바탕으로 그들의 질환 경험에 대해 파악하고 그로부터 비롯되는 우려와 돌봄의 다양한 맥락을 조사했다. 더 나아가 연구자는 환자 온라인 커뮤니티의 공간 구성, 게시물을 분석하고 커뮤니티 관리자와 심층 면담을 수행함으로써, 환자가 자신의 우려를 다루고자 수행하는 자기 돌봄의 실천과 그것이 실재로서 생성되는 게시물의 형성 과정을 탐구했다. 연구자가 본 연구를 통해 발견한 것은 다음과 같다. 순응 담론은 보건복지부를 중심으로 생산된 공식 보고서와 문헌을 통해 구성되었으며, 이는 의료 체계를 벗어난 환자의 돌봄 실천과 처방 미순응을 가장 핵심적인 문제로 제시했다. 보건복지부는 이를 해결하고자 의학적 지식을 토대로 아토피성 피부염과 관리에 대한 정보 콘텐츠를 지역 사회 중심으로 보급하고 이를 통해 환자의 인식을 개선하고자 했다. 이는 궁극적으로 환경보건 예방관리 제도를 시행하기 위한 선결과제였기 때문에, 순응 담론은 이러한 제도와 정책의 핵심적인 이념이었다. 그러나 순응 담론은 환자의 질환 경험과 돌봄 실천을 비합리적 의료 이용 행태와 미순응의 사례로 규정하면서 그들의 다층적인 경험과 돌봄에 관한 지식 실천들을 모두 배제했다. 이에 본 연구는 순응 담론이 체계적으로 배제했던 환자의 우려와 돌봄을 조사하고자 그들의 질환 경험에 주목했고, 이를 통해 환자가 장기적인 질환 경험으로부터 겪게 되는 여러 차원의 생물학적이고 사회적인 고통에 대해 탐구할 수 있었다. 환자는 오랜 약물 사용과 가려움증의 고통으로부터 병원과 의료에 대한 우려와 의심을 갖게 되는데, 환자는 자신의 질환과 일상을 연계하여 다루는 과정에서 돌봄의 방법들을 접합하고 자기와 몸에 대한 회복을 추구한다. 이처럼 의료에 대한 그들의 우려와 자기 돌봄의 실천들은 단순히 처방 미순응이나 비합리적 의료 이용 행태로 규정할 수 없다. 오히려 이들의 경험으로부터 의료와 돌봄 사이의 긴장과 갈등에 주목해야 환자에게 적합한 질환 관리는 무엇인가에 대한 공적인 논의를 시작할 수 있을 것이다. 한편, 아토피성 피부염 환자는 병원과 의사와의 기나긴 관계로부터 의료를 경험한다. 이에 따라 클리닉이라는 공간은 공식적인 의료 체계에 속함에도 불구하고, 환자는 이 공간을 방문하면서 의료 체계에 대한 우려와 의심을 상기하게 된다. 이처럼 클리닉은 환자에게 있어 우려와 치료가 공존하는 공간이다. 연구자가 민족지적 연구를 수행한 M 클리닉의 의료진은 이러한 환자의 우려를 다루며 환자가 공식적인 치료 절차에 순응할 수 있도록 하고자 한다. 이를 위해 M 클리닉은 다양한 물질적인 조건들을 구비함과 동시에 최적의 동선과 배열을 구성하고 실천함으로써 공식적인 진료 절차가 매끄럽게 이어질 수 있도록 하고자 한다. 하지만 그럼에도 불구하고, 환자는 의료 절차를 수행하는 과정에서 공식적인 의료로 환원될 수 없는 끊임없는 우려와 의심을 표출하게 된다. 이로 인해 임상적 조우의 과정에서 의사와 환자 사이에 끊임없는 긴장과 모순이 벌어진다. 이처럼 환자의 의료와 돌봄에 관한 경험들은 순응 담론이 표명하는 것처럼 순응/미순응의 이분법적 도식으로부터 접근할 것이 아니라, 공식적인 의료로 순응시키고자 하는 의료진의 실천과 환자의 우려 그리고 돌봄이 맺는 긴장과 모순으로부터 이해할 수 있어야 한다. 이로부터 환자의 의료 순응-미순응의 다층적이고 현실적인 맥락들을 이해할 수 있다. 다른 한편으로, 환자의 우려와 돌봄 실천은 그들의 일상적인 맥락과 질환 경험에 가까이 있기 때문에 의료 체계에 느슨하게 속해있으면서 항상 벗어난다. 그들은 자신의 질환과 우려를 돌보고자 '치유의 상상력'을 발휘하여 '자기 돌봄'을 실천한다. 이 과정에서 그들은 의학적 지식뿐만 아니라 온라인 환자 커뮤니티에서 활동하며 수집한 각종 정보들을 접합하여 자신만의 돌봄을 형성하고 실천한다. 그리고 이러한 돌봄의 구체적인 행위 양식은 온라인 환자 커뮤니티에서 게시물의 형태로 활발하게 공유되고 순환하며 다듬어진다. 이러한 게시물의 응집 과정은 환자의 돌봄에 관한 지식 실천이 실재로 생성되는 과정으로 이해할 수 있으며, 이는 환자 지식이라는 개념을 통해 지식의 차원에서 검토할 수 있다. 나아가 이들의 공통적인 돌봄 실천인 게시물은 기존의 의료 체계나 정치경제적 관계에 무수한 변형을 발생시킨다. 따라서 환자의 돌봄 실천 그리고 온라인 커뮤니티의 공간과 게시물은 의료 체계에 대한 환자 주체의 저항적 실천이라기보다, 오히려 이는 그들과 의료 사이의 깊숙하고 연루된 관계로부터 변형을 발생시키는 일종의 생성적인 잠재력으로 이해할 수 있다. 결론적으로 이 연구는 환자의 질환 경험과 클리닉의 실천으로부터 우려와 순응 그리고 의료와 돌봄 사이의 다층적인 맥락을 파악하고자 했으며, 이를 통해 아토피성 피부염 환자의 고통과 회복에 대해 면밀히 파악하고 질환 관리를 위한 의료와 돌봄의 연계에 기여하고자 한다.

Since the mid-2000s, atopic dermatitis patients in South Korea have raised the matter of concerns about health, disease, and environmental factors, calling for national-level management. Accordingly, the Ministry of Health and Welfare and the Ministry of Environment responded to social demands by establishing an environmental health prevention management system. In this process, the related ministries problematized multi-dimensional concerns and care of patients and tried to improve the patient's perception by providing disease management information based on medical knowledge. To this end, the Ministry of Health and Welfare constructed the compliance discourse through the production of research and policies. Based on this, it was intended to produce and distribute information on disease management so patients can comply with official medical and preventive management systems. As a result, various dimensions of concern and care for atopic dermatitis patients were defined as non-compliance with medical treatment. However, looking at the context of their multi-layered concerns and care by drawing attention to patients' illness experiences, their disease management methods lie in various spectrums that cannot be captured by a somewhat simplified classification of compliance/noncompliance. Furthermore, patients' concerns and care have a strained and contradictory relationship with all the material conditions surrounding their recovery. The first objective of this study is to investigate the social demands raised by the atopic dermatitis patient self-help group and the preventive management of environmental health that responded to them, identifying the construction process of the compliance discourse that worked as a critical ideology. In addition, this study reveals patients' ongoing and constant concerns from examining their illness experiences. However, when understanding the national-level compliance discourse based on locality, doctors and patients at the clinic have different perspectives on recovery. Therefore, the second objective of this study is to focus on the clinic's medical practice to deal with patients' concerns and compliance with official medical care while exploring the patient's knowledge practice to heal various dimensions of concerns through self-care. To this end, the researcher historically tracks the establishment process of the environmental health prevention management system through literature analysis. And the researcher investigates the medical staff's perspective and practice regarding compliance based on ethnographic field studies and in-depth interviews at the clinic while exploring what patient's concerns would be constantly recalled in the clinic. Meanwhile, the researcher identifies patients' illness experiences and investigates various contexts of concern and care based on in-depth interviews with patients visiting the clinic and members of the online community of atopic dermatitis patients. Furthermore, the researcher attempts to comprehend the self-care practices performed by patients to handle their concerns and the process of forming posts that are generated as reality based on the analysis of the spatial organization of the online community and in-depth interviews with the community manager. The compliance discourse was organized through official reports and literature produced by the Ministry of Health and Welfare, which suggested the care practice of patients and non-compliance to prescription as the most central issues. To solve this problem, the Ministry of Health and Welfare sought to disseminate information on atopic dermatitis and management based on medical knowledge to the local community and improve patient awareness. Since this was ultimately a prerequisite for implementing the environmental health prevention management system, the compliance discourse was the core ideology of these systems and policies. However, the compliance discourse excluded both patients' multi-layered experiences and knowledge practices on care, defining their illness experiences and care practices as examples of irrational medical use behavior and non-compliance. Therefore, this study focuses on patients' illness experiences to investigate their concerns and care, which were systematically excluded by the compliance discourse. Examining their long-term illness experiences makes it possible to explore the multiple dimensions of physical and social suffering. Patients have concerns and doubts about hospitals and medical care from the pain of prolonged drug use and itching. In dealing with their illness in conjunction with their daily lives, they articulate their methods of care, such as drug use, medical decision-making, and self-care, and seek recovery for their self and bodies. As such, their concerns about medical care and self-care practices cannot be defined simply as non-compliance with prescriptions or unreasonable medical use behavior. Instead, it should pay drawing attention to the tensions and conflicts between medical treatment and care practices. On the other hand, patients with atopic dermatitis experience medical treatment from the long relationship between the hospital and the doctor. As a result, even though the clinic is part of the official medical system, patients are reminded of their concerns and doubts about the medical system when they visit the clinic. The medical staff at Clinic M, where the researcher conducted ethnographic studies, want to address these patients' concerns and ensure that they comply with formal treatment procedures. To this end, Clinic M aims to organize optimal movement and arrangement while providing various material conditions so that the standard medical process can proceed smoothly. In this way, the clinic is a space where patient concern and treatment coexist. Nevertheless, in carrying out medical procedures, patients express constant concerns and doubts that cannot be reduced to official medical treatment. This leads to constant tension and contradiction between the doctor and the patient in clinical encounters. In this way, the patient's experience of medical treatment and care practice should not be approached from the compliance/non-compliance dichotomy expressed by the compliance discourse. Still, it should be understood from these tensions and contradictions. From this, it is possible to properly understand the multi-layered and realistic contexts of the patient's medical compliance-noncompliance. However, patients' concerns and care practices are loosely attached to the health care system because they are close to their daily context and the illness experience. They practice self-care with an imagination of healing to care for their illnesses and concerns. In the process, they articulate medical knowledge and information gathered from online patient communities to form and practice their care. And this specific form of care is actively shared, circulated, and refined in the form of posts in the online patient community. The aggregation of these posts can be understood as the process by which knowledge practice about patient care is generated, which can be examined in terms of knowledge through the concept of patient knowledge. Furthermore, their communal care practices generate numerous variations in existing healthcare systems and economic relationships. Therefore, patient care practice, online community space, and posts cannot be seen as resistance to the healthcare system but rather as a generative potential where a transformation occurs in the relationship between them and healthcare. In conclusion, this study aims to understand the multi-layered context between concerns, compliance, medical treatment, and care practice from patients' illness experiences and clinical practices. It seeks to explore pain and recovery in atopic dermatitis patients and contribute to the link between medicine and care.