발달장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향

Abstract

Self-determination(SD) is the core drive for Individuals with developmental disabilities(IDD) to enhance their quality of life(QoL), in that it can enable IDD to judge and decide in the area which they consider important, then to determine directions of their lives. Moreover, Nirje(1972), who first introduced the normalization ideology for IDD, emphasized that to educate SD is greatly important for IDD in order to reside their communities happily. While SD is so immensely significant to IDD, they have been restricted to exercise their SD due to prejudice that IDD can not make proper decisions for their limitations on mental capacity. So as to ease such prejudice on IDD, on December 13th 2006, UN enacted UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities(UN CRPD) and claimed that Persons with Disabilities would have right of self-determination in every area of their lives, and have legal right equal to general public. To actualize purport of UN CRPD, in Republic of Korea, incompetency of quasi-incompetency measures were replaced into new Adult Guardianship System on July of 2013; and Act on Guardiantee of Rights of and Support for Person with Developmental Disabilities was enacted on April of 2014. As the statement that level of Self-determination would enhance quality of life among IDD is undisputedly accepted, changes in law and legislation has occurred; Previous studies, however, have limitations on methodology and their results. Most of all, previous studies did not explain how SD level worked to improve QoL. Moreover, some studies found relationship between SD and QoL of IDD, yet had some flaws of internal or external validity due to their limitations on study methods. In order to investigate the mechanisms how SD of IDD influenced QoL, this study integratively considered psychological SD theory Deci and Ryan(1985) proposed, functional SD theory Wehmeyer(2003) suggested, and ecological SD theory Abery and Stancliffe(2003) presented. They commonly asserted that enhanced SD level would influence formation of self-image and adaptive attitude. When SD level is enhanced, people can form their self-image positively because SD level helps not only to form autonomy orientation but to engender self-realization. Furthermore, SD level can improve psychological capacity, ability of a person to perform intended behavior, and provoke adaptive behavior, ability of a person to cope with his/her surroundings effectively; hence, SD level would affect to enhance adaptive attitude. The kernel of SD theory is that improvement of SD level, which affects positively self-image and adaptive attitude, would eventually contribute to enhancing QoL. Ryan and Deci(2017) proposed Basic Psychological Needs Theory, and insisted enhanced SD level would satisfy basic psychological needs, which ameliorates QoL level. Scholars who studied relationship between SD and QoL according to functional perspective asserted as 11 components of SD are enhanced, QoL level would be promoted. Likewise, researchers emphasizing importance of persons surroundings also stressed environmental factors which enhance SD level have increasing effects on QoL level. Based on self-determination theory investigating SD with psychological, this study posed three research questions.

1) Does improvement of self-determination of Individuals with developmental disabilities affect quality of life(daily life satisfaction)? 2) Does improvement of self-determination of Individuals with developmental disabilities affect self-esteem and acceptance of disability? 3) Does improvement of self-determination of Individuals with developmentaldisabilities affect quality of life(daily life satisfaction), mediating self-esteem and acceptance of disability?

To examine the research questions, this study used data from Life of People with Disability Panel Survey(LPDPS) 2nd year(year of 2019). The Survey included 6,121 of persons with disabilities who enrolled disability registration from 2015 to 2017; and this study employed data from 518 of IDD who answered their disability types as intellectual disability or autism spectrum. Based on the data, this study adopted descriptive analysis for apprehending sociodemographic characteristic of study subject and comprehending central tendency and variability of variables. The results of descriptive analysis indicated that the variables did not fail normality test; therefore, this study could perform path analysis using structural equation modeling so as to prove the research questions. As part of path analysis, this study confirmed the effect of self-esteem and acceptance of disability, mediating between SD and QoL of IDD, by decomposing direct effects and indirect effects. Using phantom variables, a specific indirect effect was detected; it proved which path among paths of self-esteem or acceptance of disability mediating between SD and QoL is statistically significant. The results of this study are summarized as follows. First, whether enhancing SD of IDD would affect QoL(daily life satisfaction) is examined in the [research question 1]. All of the variables relevant to SD of IDD had statistically significant effects on enhancing QoL, which indicates that the hypothesis of [research question 1] can be retained. Specifically, IDD who responded I myselfto a question that Who is the decision-maker for you life and household?revealed higher level of QoL than IDD who responded other to the question(β=.078, p<.05). And the better capability of judgment and decision making for daily life IDD had, the more positive QoL IDD reported(β=.163, p<.001). Second, [research question 2] required to verify whether enhancing SD of IDD affected self-esteem and acceptance of disability. Whether IDD reported I my self as decision-makers for their lives did not have statistically significant effects. Capability of judgment and decision, on the other hand, had significant effect on positive self-esteem(β=.163, p<.001), but not on negative self-esteem. Meanwhile, whether decision-makers are I myself or not did not exhibit statistically significant effects on disability acceptance and disability overcome, measures for acceptance of disability; capability of judgment and decision had statistically significant influence on disability acceptance(β=.246, p<.001) and disability overcome(β=.175, p<.001). Therefore, hypothesis of [research question 2] could be partly retained. Finally, effect decomposition was carried out and specific indirect effect was examined, so that this study verify mediating effects of self-esteem and acceptance of disability between SD of IDD and QoL. The result of effect decomposition revealed that whether decision-makers for their lives are I myselfor not did not have significant mediating effects. On the other hand, capability of judgment and decision had statistically significant total effect(β=.137, p<.05) and indirect effect(β=.063, p<.10) but direct effect was not significant, which indicated that self-esteem and acceptance of disability had complete mediating effects. To confirm which paths between capability of judgment and decision and QoL had significant effects, specific indirect effects were examined: only the path of capability of judgment and decision → positive self-esteem → quality of life had statistically valid indirect effect. These results proved that hypothesis of [research question 3] also could be partly retained. Based on the study result, several theoretical implications are derived as followed. First, the claim which self-determination theorist had been argued that enhancing SD of IDD would improve QoL was examined by numerical data. Second, this study tried to overcome methodological limitations and sampling flaws previous studies had revealed. Third, for operational definition of self-determination, SD of IDD was partly defined according to ecological and functional perspectives, so that this study inquired different types of SD would differently affect QoL level. Lastly, not only was linear relationship between SD of IDD and QoL confirmed, but the mechanism under the relationship was also revealed by the result of this study. Especially, self-esteem and acceptance of disability had dissimilar effects on QoL. Moreover, practical implications would be drawn from these theoretical implications: First, the necessity of policy programs raising SD of IDD in order to enhance QoL of IDD was revealed by the study result. Second, the result which indicated that only positive self-esteem had mediating effects between SD and QoL exaggerated that it is necessary to plan programs enhancing positive self-esteem when designing Self-determination enhancing programs for IDD. Finally, the finding that IDDs acceptance of disability did not affect IDDs QoL alluded IDD established their acceptance of disability in incorrect way. That is why programs which promote IDD to establish their acceptance of disability in proper way is necessary for social welfare practice. Even though there are theoretical and practical implications, this study also has limitations on panel data and methodology. LPDPS did not provide information on sub-disability, so this study could not include IDD who had intellectual disability or autism spectrum as their sub-disability. Moreover, the survey allowed proxy respond when panels had communication problems, while it did not notify which panels data were responded by proxies; therefore, it was impossible to eliminate error from proxy respond. This study also had methodological limitations: data from only one year were used to prove study questions, this study could not examine causal relationships between variables strictly. And this study categorized decision-maker into I myself and others so as to apprehend IDDs SD level, but it is unavoidable to criticize this categorization is too simple, since decisions made by intimate others would be more self-determinant than decisions by unfamiliar others. To overcome these limitations of this study, causal relationships between variables need to be examined through longitudinal study, as soon as additional panel data set is permitted. Moreover, further study would configure variables measuring SD of IDD more precisely, or would utilize pre-designed scale to observe SD level of IDD such as Korean Version of the Minnesota Self-Determination Scales(K-MSDS).

발달장애인에게 있어 자기결정이란, 자신이 중요하다고 여기는 생활영역에서 스스로 판단하고 결정하여 삶의 향방을 결정할 수 있다는 점에서 삶의 질을 향상하는 데에 핵심적인 동인이 된다. 또한 발달장애인의 정상화 이념을 처음 소개한 Nirje(1972)는 발달장애인이 지역사회에서 행복하게 살아갈 수 있는 데에 자기결정을 교육하는 것이 매우 중요함을 강조하기도 했다. 이처럼 발달장애인이 자기결정을 할 수 있도록 보장하는 삶이 주는 의미가 매우 크지만, 지적 능력의 한계로 인해 발달장애인은 자기결정을 충분히 수행할 수 없을 것이라는 편견 속에 갇혀왔다. 발달장애인에 대한 편견을 극복하기 위해 유엔(UN)에서는 2006년 12월 13일 장애인권리협약(UN CRPD: UN Convention on the Right of Person with Disability)을 제정하여, 장애인이 삶의 모든 영역에서 자기결정을 행사하며 다른 사람들과 동등한 법적 능력을 가짐을 천명하였다. 이러한 취지를 받아들여 우리나라에서도 2013년 7월부터 기존의 금치산‧한청지산 제도를 폐지하고 성년후견제도로 대체하였으며, 2014년 4월에는 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률을 제정하기도 하였다. 발달장애인의 자기결정 수준이 향상될 때 발달장애인의 삶의 질이 향상될 것이라는 명제가 당연하게 받아들여짐에 따라 법령과 제도의 변화가 일어나고 있지만, 발달장애인의 자기결정과 삶의 질 간의 관계에 대해 평가하는 연구에는 한계가 존재하고 있었다. 무엇보다 먼저 발달장애인의 자기결정이 증진될 때 어떠한 기제를 통해 삶의 질에 정적인 영향을 주고 있는지에 대해 설명이 부족했다. 또한 발달장애인의 자기결정과 삶의 질의 관계에 대해 파악한 연구가 존재하긴 했으나 연구 방법상의 한계로 인해 내적‧외적 타당성의 문제가 발생한다는 점이 한계로 지적될 수 있다. 발달장애인의 자기결정이 어떠한 기제를 통해 삶의 질에 영향을 미치는지에 대해 탐구하기 위해, 본 연구에서는 Deci와 Ryan(1985)이 제시한 심리학적 자기결정이론과 Wehmeyer(2003)가 제시한 기능론적 자기결정이론 그리고 Abery와 Stancliffe(2003)가 제시한 생태학적 자기결정이론을 통합적으로 고찰하였다. 이들은 공통적으로 자기결정이 향상된 결과 자아상의 형성과 적응적 태도로 이어질 것이라 주장하였다. 자기결정의 향상은 한 사람이 자율적 지향(autonomy orientation)을 형성하는 데에 기여할 뿐 아니라 자아실현(self-realization)이 일어날 수 있도록 도울 수 있다는 점에서 자아상을 형성하는 데에 긍정적인 영향을 미친다. 또한 자기결정의 향상은 한 사람이 주어진 환경 속에서 행동을 수행할 수 있는 역량인 심리적 역량(psychological capacity)을 증진하고, 자신을 둘러싼 환경에 효율적으로 대처할 수 있는 능력인 적응행동(adaptive behavior)의 발달을 이끌어 낼 수 있다는 점에서 적응적 태도를 고양하는 데에 영향을 미치게 된다. 자아상 형성과 적응적 태도에 정적으로 영향을 미치는 자기결정의 향상은 궁극적으로 개인의 삶의 질을 향상하는 데에 기여할 것이라는 것이 자기결정이론을 주장한 학자들의 핵심 주장이다. Ryan과 Deci(2017)는 기본적 심리적 욕구 이론(Basic Psychological Needs Theory)을 제시하며, 자기결정의 향상이 기본적 심리적 욕구를 충족하여 삶의 질을 향상할 것이라 주장했다. 기능론적 관점에 따라 자기결정과 삶의 질의 관계에 대해 탐구한 학자들은 자기결정을 구성하는 11가지 구성요소가 향상될 때 삶의 질이 증진될 수 있음을 주장했다. 자기결정을 둘러싼 환경적 요소의 중요성을 강조한 생태학적 자기결정론자들 역시 자기결정을 증진하는 환경적 요인이 개선될 때, 삶의 질을 증진하는 효과를 지닐 수 있다고 강조했다. 자기결정에 대해 심리학적‧기능론적‧생태학적으로 탐구한 이론에 기반해, 본 연구에서는 다음과 같이 연구문제를 상정하였다.

1) 발달장애인의 자기결정 증진은 삶의 질(일상생활 만족도)에 영향을 미치는가? 2) 발달장애인의 자기결정 증진은 자아존중감과 장애 수용에 영향을 미치는가? 3) 발달장애인의 자기결정은 자아존중감과 장애 수용을 매개로 삶의 질(일상생활 만족도)에 영향을 미치는가?

연구 문제에 대해 규명하기 위해 본 연구에서는 한국장애인개발원에서 조사한 장애인삶 패널조사 2차 연도(2019)에 조사된 자료를 활용하였다. 장애인삶 패널조사의 조사대상자는 2015년에서 2017년 사이에 장애 등록을 마친 장애인 중 패널로 선정된 6,121명이고, 그 중에서 본 연구에서는 자신의 장애 유형을 지적장애 혹은 자폐성장애라고 응답한 장애인에 대해 연구를 진행하였으며 총 표본은 518명에 달한다. 이들이 응답한 자료를 바탕으로, 연구대상자의 인구사회학적 특성을 파악하고 변수의 중심경향성과 변산성을 파악하기 위해 기술통계 분석을 실시했다. 기술통계 분석을 진행한 결과 정규성 가정을 위반하지 않음을 확인할 수 있었으므로, 본 연구에서 상정한 가설을 검증하기 위해 구조방정식을 이용하여 경로분석을 실시했다. 발달장애인의 자기결정 수준이 자아존중감과 장애 수용을 매개로 삶의 질에 미치는 영향을 분석하기 위해 직접‧간접효과를 분해하여 검정했다. 이후 발달장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향에 대해 자아존중감과 장애 수용의 경로 중에서 어떠한 경로가 통계적으로 유의한지 검정하기 위해 팬텀변수를 활용하여 특정간접효과(specific indirect effect)를 확인했다. 연구가설에 대해 검토한 결과는 다음과 같다. 첫째, [연구 문제 1]에서는 발달장애인의 자기결정 증진이 삶의 질(일상생활 만족도)에 영향을 미치는지에 대해 검정하였다. 발달장애인의 자기결정과 연관된 변수들은 모두 삶의 질을 향상하는 데에 통계적으로 유의한 영향을 미치는 것으로 나타나 [연구 문제 1]에서 설정한 가정이 지지될 수 있음을 확인할 수 있었다. 구체적으로는 자신의 삶과 가정에서 중요한 의사결정을 내리는 주체가 나 자신인 경우에 타인이라고 응답한 경우보다 높은 수준의 삶의 질을 가진 것으로 나타났다(β=.078, p<.05). 또한 생활하면서 무엇인가를 판단하고 결정하는 역량 수준이 높을수록 삶의 질에 대해서도 긍정적으로 평가한다는 점이 드러났다(β=.163, p<.001). 둘째, [연구 문제 2]를 통해서는 발달장애인의 자기결정이 증진되는 것이 자아존중감과 장애 수용에 영향을 미치는지에 대해 살펴보았다. 의사결정 주체를 나 자신으로 선택했는지 여부는 긍정적 자아존중감과 부정적 자아존중감에 영향을 통계적으로 영향을 주지 못했다. 반면 판단과 결정의 역량 수준은 부정적 자아존중감에 영향을 주지 않았지만, 긍정적 자아존중감에는 영향을 주는 것이 확인되었다(β=.163, p<.001). 한편 의사결정 주체가 나 자신인지 여부는 장애 수용을 측정하는 장애 수용과 장애 극복에 영향을 미치지 않는 것으로 나타났으나, 판단과 결정의 역량 수준은 장애 수용(β=.246, p<.001)과 장애 극복(β=.175, p<.001)에 정적인 영향을 주고 있는 것으로 나타났다. 따라서 [연구 문제 2]를 통해 규명해보고자 했던 가정은 일부 지지할 수 있다는 점을 확인할 수 있었다. 마지막으로 [연구 문제 3]에서 상정한 대로 발달장애인의 자기결정이 자아존중감과 장애 수용을 매개로 삶의 질의 향상에 영향을 미치는지 파악하기 위해 효과 분해를 진행하고 특정간섭효과를 검정하였다. 효과 분해를 진행한 결과, 의사결정 주체를 나 자신이라고 응답한지 여부는 삶의 질에 대해 유의한 매개효과를 지니지 않고 있었다. 반면 판단과 결정의 역량 수준은 총효과(β=.137, p<.05)와 간접효과(β=.063, p<.10)가 통계적으로 유의하였으나 직접효과는 유의하지 않은 것으로 나타나, 자아존중감과 장애 수용이 완전매개효과를 지니고 있음이 드러났다. 특정간섭효과를 분석하여 어떠한 경로가 판단과 결정의 역량수준과 삶의 질에 영향을 미치고 있는지 확인해본 결과 판단‧결정 역량→긍정적 자아존중감→삶의 질을 잇는 경로만 통계적으로 유의한 간접효과를 지닌 것으로 확인되었다(β=.024, p<.10). 이러한 결과를 통해 [연구 문제 3]에서 검정하려는 가정이 일부 지지될 수 있다는 점을 확인할 수 있었다. 연구결과를 통해 다음과 같은 이론적 함의를 도출해낼 수 있다. 첫째, 발달장애인의 자기결정이 향상될수록 삶의 질이 향상될 것이라는 자기결정이론에서 기존에 주장하던 바가 데이터를 통해 검증되었다는 점이다. 둘째, 발달장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향에 규명한 선행연구가 지닌 방법론적 제한과 표집방법의 한계를 극복했다는 점에서 이론적 의의를 지닌다. 셋째, 발달장애인의 자기결정을 생태학적 관점과 기능론적 관점으로 나누어 조작적 정의를 진행하였으며, 자기결정의 상이한 측면이 서로 다른 모습으로 삶의 질에 영향을 미칠 수 있다는 점을 규명해냈다. 마지막으로 발달장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향에 대해 단순히 선형관계만을 분석한 것이 아니라 그 기저에 깔린 메커니즘을 규명하고자 시도했다는 점에서 이론적 함의를 지닌다. 특히 발달장애인의 자아존중감과 장애 수용이 상이한 방식으로 삶의 질에 영향을 미치고 있다는 점을 검증해냈다는 점에서 이론적인 차별점을 지닌다고 할 수 있겠다. 이러한 이론적 함의를 바탕으로 다음과 같은 실천적 함의 역시 도출될 수 있을 것이다. 첫째, 발달장애인의 삶의 질을 향상하기 위해 발달장애인의 자기결정을 보장할 수 있는 정책적 대안이 마련되어야 한다는 점이다. 둘째, 발달장애인의 자기결정이 삶의 질에 미치는 영향에 있어 긍정적 자아존중감만 유의한 매개효과를 지닌다는 연구결과를 통해, 발달장애인의 자기결정을 증진하는 활동을 진행할 때 긍정적 자아존중감을 향상하는 것을 중심으로 프로그램을 기획할 필요가 있다는 점을 도출해낼 수 있었다. 마지막으로 발달장애인의 장애 수용의 증진이 삶의 질을 향상하는 데에 영향을 미치지 않았다는 점을 통해, 발달장애인이 장애 수용을 올바른 방향으로 확립하지 못했음을 엿볼 수 있었다. 이를 통해 올바른 방향으로 장애 수용을 촉진할 수 있는 프로그램을 실천현장에서 기획하고 개발할 필요가 있다는 점을 도출해낼 수 있었다. 위에서 살펴본 이론적‧실천적 함의에도 불구하고 본 연구에는 사용하고 있는 패널 데이터의 한계와 연구방법의 한계가 존재한다. 장애인삶 패널조사에는 부장애에 대한 정보를 제공하고 있지 않아, 부장애를 지적장애 혹은 자폐성장애라고 응답한 패널을 포괄할 수 없었다. 또한 의사소통의 어려움이 있는 패널의 경우 대리응답을 진행하였음을 명시하였으나, 어떤 패널의 응답이 대리자에 의해 응답된 것인지에 대한 데이터가 드러나지 않아 대리응답을 통한 왜곡을 제거하기 어려웠다. 연구방법에 있어서도 1개 시점을 이용하여 횡단적으로만 연구가설을 증명하고자 시도했다는 점에서, 엄밀하게 변수간의 인과관계를 파악할 수 없다는 한계가 존재했다. 또한 의사결정 주체를 나 자신과 타인으로 구분하여 자기결정 수준을 파악하고자 시도하였는데, 자신과 관계있는 타인이 내린 의사결정은 관계가 소원한 타인이 내린 의사결정에 비해 자기결정적일 수 있다는 비판을 피하기 어려울 것이다. 이와 같은 연구의 한계를 극복하기 위해 데이터가 확보되는 대로 종단분석을 실시하여 변수간의 인과성을 파악하는 연구를 시도해볼 수 있을 것이다. 또한 발달장애인의 자기결정을 측정하는 변수를 보다 세밀하게 구성하거나, 한국형 미네소타 자기결정척도(K-MSDS)와 같이 발달장애인의 자기결정을 측정하기 위해 이미 고안되어 이는 척도를 사용할 수 있을 것이다.